Understanding Health…. een jaar later…

Ruim een jaar geleden ben ik met drie mensen van start gegaan met het programma Understanding Health. De zoektocht naar gezondheid. Al vele jaren heb ik mij ingezet voor de zoektocht naar effectievere behandelingen voor kanker en de laatste jaren ook voor de ziekte van Lyme. Betere behandelingen door effectiever samen te werken binnen een gefragmenteerde wetenschappelijke gemeenschap. Wat me echter is opgevallen is dat er maar heel weinig echte progressie gemaakt wordt. Jazeker zijn er telkens grote verwachtingen van spectaculaire wetenschappelijke vindingen, maar in de praktijk blijkt vaak dat de werkelijke winst voor patiënten maar heel beperkt is, vaak uitgedrukt in maanden extra levensverwachting. Natuurlijk is iedere winst belangrijk en is van onschatbare waarde, maar echte hoop is er nog steeds niet voor een groeiend aantal (chronisch) zieke patiënten.

Is hoop gerechtvaardigd? Als je naar de statistieken kijkt, dan worden we met z’n alleen eerder zieker dan gezonder. De gemiddelde 65 jarige slikt 8 geneesmiddelen om symptomen te onderdrukken of om de bijwerkingen van geneesmiddelen te onderdrukken. De gezondheidszorg zou beter ziektezorg kunnen heten want vrijwel alles is gericht op het bestrijden van (symptomen van) ziekte en niet op het bevorderen van gezondheid.

Ik ben al een tijdje met het concept ‘gezondheid’ aan het stoeien. Wat is ziekte? wat is gezondheid? Word je weer gezond als je de (symptomen van) ziekte bestreden hebt? Belangrijke vragen, zeker in het licht van al die inspanningen om ziekte te bestrijden. De vraag die ik me gesteld heb is: Is ziekte niet slechts de afwezigheid van gezondheid? Ofwel, als je iemand die ziek is weer gezond maakt, houdt de ziekte dan op? Zoals donker slechts de afwezigheid van licht is en niet iets op-zichzelf-staand. Een interessante vraag maar wel eentje met vergaande consequenties.

Met drie mensen, die elk behoorlijk ziek waren (verre van gezond) ben ik de uitdaging aan gegaan om een jaar intensief, zowel individueel als met elkaar, te werken aan het bevorderen van gezondheid. Met als gedachte dat een gezond persoon veel beter weerstand kan bieden middels een optimaal werkend immuunsysteem tegen willekeurig welke ziekteverwekker. Een zeer uitdagend project! De tocht die we met elkaar hebben afgelegd was intens, leerzaam, uitdagend, frustrerend, boeiend, inspirerend en uitermate succesvol. We zijn allemaal enorm geïnspireerd geraakt door de mogelijkheden die we onderweg vonden.

De start van de zoektocht is het ontdekken van de oorzaak van het gebrek aan gezondheid. Niet zozeer de focus op de symptomen van de ziekte, maar de oorzaken. Zoeken op 5 niveaus;

• fysiek
• emotioneel
• mentaal
• relationeel
• spiritueel

Een indringende zoektocht, maar eentje die minder moeilijk bleek dan gedacht. Vervolgens is er het nemen van stappen die weer tot gezondheid moeten leiden, ofwel de oorzaken wegnemen. Dat is een veel lastigere exercitie gebleken dan verwacht. Verandering van gedrag, van overtuigingen, van gewoontes etc. Ingrijpende processen die veel verder gaan dan het innemen van medicijnen. Ik heb met ongelooflijk veel bewondering deze zoektocht, deze reis naar gezondheid mogen volgen en begeleiden. Ieder moet z’n eigen pad bewandelen, z’n eigen keuzes maken, z’n eigen demonen in de ogen zien. Het met elkaar optrekken was daarbij heel erg belangrijk omdat het elkaar steunen essentieel is om de lastige momenten door te komen.

Een jaar vliegt voorbij en ieder van de deelnemers heeft enorme stappen gezet. Is het nu klaar? Nou nee, gezondheid is geen statisch gebeuren, Understanding Health is een levenslange zoektocht. Telkens zijn er uitdagingen op onze weg die ons van gezondheid af leiden. Telkens is het zaak scherp te blijven en goed naar de signalen van je eigen lichaam te luisteren. Ons interne kompas is namelijk best heel gevoelig en accuraat alleen net als elk instrument, als je alle signalen dat het geeft negeert, moet je niet raar staan te kijken, dat je op de verkeerde plek uitkomt. Als de waarschuwingslampjes in je auto gaan branden, is het verstandig om naar de garage te gaan anders sta je snel langs de kant van de weg. Als ons lichaam signalen geeft (pijn, vermoeidheid, koorts etc) vinden we dat maar lastig, gooien en wat pijnstillers of oppeppers tegenaan en razen voort. En dan vinden we het raar dat het motortje het op een gegeven moment niet meer doet….

Inmiddels ben ik weer een nieuwe groep aan het opstarten. De belangrijkste voorwaarde voor succes is een absolute wil om er alles aan te willen doen om weer gezond te worden. Dat klinkt als een open deur, maar de praktijk leert dat we vaak vaster zitten aan gewoontes dan we ons realiseren.

Voor meer informatie: https://www.coenvanveenendaal.nl/understanding-health/

The post Een jaar later…. appeared first on Coen van Veenendaal.

“Er zijn weinig onderwerpen te bedenken waar mensen zo’n sterke mening over hebben als eten. Vaak worden er emotionele debatten gevoerd met bijna religieus fanatisme over wat nou het beste dieet is; vegetarisch, veganistisch, ketogeen, paleo, mediterraan etc. Over de vraag of wij als mensen nou omnivoren of herbivoren zijn. En dan heb ik het nog niet over de enorme stroom mode-diëten die met de regelmaat van de klok de kop opsteken. In onze tijd van ongekende beschikbaarheid van alle denkbare soorten voedsel, op elk gewenst moment van het jaar, lijkt dit vooral een luxe probleem. Echter schijn bedriegt. Met deze enorme beschikbaarheid heeft ook het aantal welvaartsziekten, die links- of rechtsom ook aan (verkeerde) voedingspatronen gerelateerd kunnen worden, epidemische vormen aan genomen. Onze lichamelijke en geestelijke gezondheid lijkt steeds meer onder druk te staan en de roep om effectieve geneesmiddelen die deze ziektes kan oplossen, klinkt ook luider dan ooit.

Wat we helemaal zijn vergeten is dat er een hele effectieve manier om ons lichaam te laten genezen; een aantal dagen onze hele stofwisseling eens met rust laten. Een paar dagen vasten, even niets tot je nemen dan alleen water. Nou, kom daar maar eens mee! Als je dat in gezelschap oppert, krijg je iedereen over je heen. “Dat kan niet gezond zijn”, “Dan word je zo slap als een vaatdoek”, “Dan kun je je totaal niet meer concentreren en word je suf als wat”, “Dat is gevaarlijk want je gaat je spieren ‘opeten’”, “Dat zou ik nooooooit kunnen!”. Kortom, alle wijsheden worden van stal gehaald om het belachelijke idee te verwerpen.

De waarde van vasten

Nou worden deze meningen vooral opgeworpen door mensen die zelf geen enkele ervaring hebben met vasten. Zelfs het overslaan van één enkele maaltijd, klinkt al als een niet te nemen horde. Evolutionair zijn we echter allemaal prima in staat om te vasten Onze verre voorouders wisten niet beter. In de tijd van de jager/verzamelaars was er af en toe (veel) eten en vaak ook periodes niet. Het verzamelde eten werd direct genuttigd want bewaren was niet mogelijk aangezien de koelkast nog lang niet was uitgevonden.

Het lichaam is uitstekend in staat te overleven in tijden van voedselschaarste. De gezondheidsaspecten van een aantal dagen alleen water nuttigen, zijn legio. De wetenschap onderzoekt gelukkig steeds vaker wat er gebeurt als je een paar dagen niet eet. Een paar van de bevindingen:

• het immuunsysteem krijgt een enorme boost;
• het lichaam gaat een overmaat aan stamcellen produceren;
• tumoren kunnen heel slecht overleven bij afwezigheid van glucose;
• vetreserves worden gebruikt;
• hormoonhuishouding (bijvoorbeeld insuline) stabiliseert;
• lichaam kan gifstoffen goed afvoeren;
• verouderingsprocessen stagneren

Goed voorbeeld doet goed volgen..?

Kortom, een heleboel fysieke voordelen door alleen maar een paar dagen niets te eten, simpeler en goedkoper is niet denkbaar. Vele bekende en onbekende personen uit de geschiedenis, waren zich zeer wel bewust van deze voordelen. Mensen als Aristoteles, Pythagoras, Hippocrates, Plato, Socrates, Gandhi, allen vasten met enige regelmaat om de gezondheidsaspecten ervan te ervaren. Alle grote religies kennen perioden van vasten, zoals de islamitische ramadan of de christelijke vastenperiode. Hippocrates als grondlegger van de moderne geneeskunde, vastte regelmatig. Bijzonder dat zijn kennis geen plaats meer heeft in de geneeskunde van vandaag…

Alle begin is onwennig – maar wel goed te doen

Niet-eten, of vasten, kan in vele soorten en maten. Een week per jaar, een dag in de maand, sapvasten, ‘intermittant fasting’ waarbij regelmatig het lichaam in een onderhoudsstand wordt gezet. Of nog simpeler: geen tussendoortjes.

Uit ervaring weet ik dat vasten ook heel goed te doen is. Natuurlijk is alle begin onwennig en moet je lichaam de eerste keer dat je niet eet, wennen aan het doorbroken patroon. Maar je merkt al snel dat het vooral mentaal heel lastig is. Onze mentale afhankelijkheid van voedsel is enorm. Maar als je doorzet, merk je al snel dat het hongergevoel (vooral lege maag) snel afneemt (een flink glas water/thee doet wonderen) en dat je energie niveau ongekend hoog is. Doen is geloven en de wetenschap dat je je lichaam de best mogelijke ondersteuning geeft om zelf te helen, is een geweldige stimulans. Ons lichaam is uitstekend in staat gezondheid te hervinden en vasten is een prachtige manier om het lichaam dat te laten doen.

The post De kracht van vasten appeared first on Coen van Veenendaal.

Recentelijk was ik op een congres in Parijs en hoorde daar de Amerikaanse wetenschapper Bill Bengston een verhaal over Energy Healing vertellen. Toen ik de aankondiging las en begreep dat dit te maken had met ‘hands-on healing’ vochten al mijn vooroordelen en negatieve associaties om voorrang. “Ach, die presentatie gaat ook wel weer voorbij en later die dag waren nog een aantal zeer interessante sprekers, dus ik besloot de presentatie ‘uit te zitten”.

Wat er gebeurde was echter een absolute verrassing. Bill Bengston bleek een zeer nuchtere wetenschapper te zijn die op geen enkele wijze aan mijn ‘Jomanda-beeld’ bleek te voldoen. Geen gezweef, geen vage verhalen over onbegrijpelijke andere werelden of andere dimensies. Bengston kwam met feiten en harde wetenschappelijke onderzoeken.

In het kort zijn verhaal. Bengston kwam als student in New York in contact met een healer die over onconventionele vermogens beschikte om mensen te genezen. Nieuwsgierig als hij was, begon hij deze man te volgen en te bestuderen. Ze werden vrienden en Bengston onderzocht wat deze healer deed tijdens zijn healing sessies. Zijn hoop was inzicht te krijgen in het mechanisme wat deze man onbewust toepaste. Dat lukte en toen Bengston dit vervolgens zelf ook toepaste, bleek ook hij in staat mensen te healen. De criticaster in hem, bleef echter zitten met de vraag of deze genezingen nou wel echt het gevolg waren van hetgeen zij deden of dat deze mensen anders ook wel waren genezen. Dat is in individuele gevallen namelijk nooit uit te sluiten. Dus zocht hij contact met een bevriende bioloog met de vraag of er een situatie gecreëerd kon worden in het laboratorium om objectief vast te stellen of deze methode werkelijk effect heeft, of dat het niet meer is dan een placebo effect.

Gekozen werd voor een opstelling met muizen die een zeer agressieve vorm van  borstkanker kregen ingespoten. Deze muizen zouden zonder behandeling geen van allen langer leven dan maximaal 27 dagen voor ze aan de kanker zouden overlijden. Geen muis was ooit langer in leven gebleven dan 27 dagen, dus als er één muis 28 dagen zou leven, was er bewijs dat de methode objectief effect had. Bengston was uitermate sceptisch en verwachte geen al te spectaculaire uitkomsten. Wat echter gebeurde was dat alle (!) muizen een zeer positieve respons hadden, niet alleen waren ze nog in leven na 27 dagen, van de tumor was geen spoor meer te bekennen. Alle muizen leefden gezond tot het einde van hun natuurlijke levensverwachting. Bengston was verbijsterd. Wat volgde waren meerdere experimenten om het resultaat te herhalen. Telkens werd hetzelfde resultaat behaald. Hij liet de experimenten uitvoeren door kritische studenten die totaal niet geloofden in hands-on healing. Dit om zeker te weten dat de methode objectief werkt, zonder suggestie of geloof. Ook experimenten met andere tumoren, leverden dezelfde resultaten op. Verschillende healers, verschillende tumoren, verschillende laboratoria. Telkens hetzelfde ongelooflijke resultaat.

Met zulke resultaten zou je verwachten dat alle deuren open zouden gaan om dit met mensen verder te bestuderen. Niets was echter minder waar. Bengston werd gefeliciteerd met deze interessante resultaten, maar verder bleven alle deuren gesloten. Het heeft Bengston er niet van weerhouden om in de afgelopen 30 jaar verder te gaan met zijn onderzoek. Het heeft heel veel interessante publicaties en inzichten opgeleverd, en zoals zo vaak, zijn er ook nog heel veel vragen onbeantwoord. Eén van de belangrijkste vragen die onbeantwoord is, is wat exact het mechanisme is waardoor deze resultaten behaald worden. Is het energie? Is het intentie? Is het aandacht? Werkt het via het immuunsysteem? Kortom, zoals Bengston zegt: “Ik heb nog zoveel vragen dat ik de rest van mijn leven probleemloos kan doorbrengen met nuttig onderzoek”.

Vanuit wetenschappelijk oogpunt zijn dat hele begrijpelijke vragen en het is fantastisch dat Bengston zich als hardcore wetenschapper inzet om met hard bewijs te komen, iets wat voor veel behandelingen helaas ontbreekt. Voor patiënten gelden m.i. echter andere belangen. Als patiënt zou ik vooral willen weten óf iets werkt en is de vraag hoe het werkt, minder relevant. Patiënten weten immers van heel veel behandelingen niet exact hoe ze werken, maar zijn vooral blij áls het werkt. Bengston heeft onomstotelijk aangetoond dát zijn methode werkt. Ja, bij muizen en dat is niet hetzelfde als mensen, maar vergeet niet dat de reden dat hij überhaupt onderzoek is gaan doen bij muizen, is dat hij zoveel resultaat zag bij mensen. De muisexperimenten waren dus vooral een manier om datgene wat hij bij mensen zag, objectief vast te stellen onder gecontroleerde omstandigheden.

Ik zou als patiënt heel graag op de hoogte zijn van deze informatie. Dat zou me de keuze geven of ik er iets mee zou willen doen. Om die reden heb ik samen met Henk Fransen het initiatief genomen om Bill Bengston naar Nederland te halen om iedereen in staat te stellen kennis te maken met deze methode. Wat ik er persoonlijk inmiddels van heb ervaren, is dat, met veel oefening, de methode te leren is en dat er bijzondere dingen gebeuren. Wat de waarde van deze methode is voor patiënten, zal zeker verder onderzocht moeten worden. Wat ook een realiteit is, is dat veel patiënten niet de tijd hebben om te wachten tot elke wetenschappelijke vraag beantwoord is. De resultaten die al wel met deze methode zijn behaald, zijn op zijn minst intrigerend en zouden bekend moeten zijn bij patiënten en beschikbaar om er gebruik van te maken. Dat is waar Henk en ik op gaan inzetten met het congres in maart 2019.

Voor meer info over het congres en de mogelijkheid je in te schrijven:

https://www.henkfransen.nl/bengston-2019-coen/ 

Voor meer informatie over Bill Bengston en zijn healing methode:

The post Energy Healing, een opmerkelijk verhaal appeared first on Coen van Veenendaal.

Het nieuwe kalenderjaar is weer begonnen en velen van ons hebben de jaarwisseling aangegrepen om goede voornemens uit te spreken. Dit jaar toch echt die overtollige kilo’s eraf, regelmatig sporten, gezonder eten, minder drinken, stoppen met roken of vul maar in… Prachtige voornemens die echter, zo leert de ervaring, vaak bij voornemens blijven. Met enige wilskracht kunnen we ons vaak nog wel door de eerste weken (dagen) heen knokken, maar rond 20 januari moeten we meestal constateren dat de oude patronen toch hardnekkiger bleken dan gedacht; gedrag daadwerkelijk veranderen is een stuk lastiger dan we ons realiseren.

Onlangs las ik een zeer interessant boek van psycholoog Martin Appelo over dit onderwerp. Appelo beschrijft heel informatief hoe onze hersenen opgebouwd zijn en maakt daarmee heel inzichtelijk waarom verandering zo lastig is. Ik citeer:

‘De hersenen bestaan grofweg uit drie lagen. De onderste laag is het reptielenbrein. Het reptiel in ons regelt reflexen. Dat zijn niet alleen de dingen die je nodig hebt om te overleven, maar ook gedrag dat je op de automatische piloot doet, bijvoorbeeld: lopen, autorijden, ruziemaken, vrijen, chips eten en aan je hoofd krabbelen. Het middelste gedeelte heet het limbische systeem of het zoogdierenbrein. Deze laag regelt emoties en laat zich leiden door beloning en straf. Als iets lekker is of goed voelt, doe je het vaker. Voelt het niet goed, wil het zoogdier in jou ermee stoppen.

Het bovenste gedeelte van het brein is de neocortex. Deze laag bevat het menselijk vermogen voor taal en denken en stuurt gedrag op basis van vooropgestelde doelen en opvattingen. Neocortiaal gedrag is altijd ‘in het kader van’ iets. Als het in dat kader valt, is het goed en wordt het herhaald. Past het daar niet bij, dan wordt het afgeremd.’

Om gedrag te veranderen moeten deze drie lagen samenwerken. Dat is in de praktijk nog niet zo gemakkelijk. Neem als voorbeeld vet eten. Als voornemen heb je met jezelf afgesproken dat het afgelopen is met die vette snacks. Nu ben je op een Nieuwjaars borrel waar van allerlei lekkere, maar vette, hapjes aangeboden worden. Je neocortex weet dat je ervan af moet blijven en de snacks voorbij moet laten gaan, maar je reptielenbrein is aan deze snacks gewend en je zoogdierenbrein geeft het signaal dat het lekker is. Welk deel gaat het winnen?

We denken dat onze neocortex de dienst uitmaakt, die bepaalt immers ons ‘mens zijn’. Toch is dat niet zo, het reptielenbrein en het zoogdierenbrein zijn primair verantwoordelijk voor overleving. In noodsituaties zorgen die voor directe actie, zonder dat de neocortex uberhaupt geraadpleegd wordt. Als er acuut gevaar dreigt, is actie noodzakelijk en zorgvuldige overwegingen vanuit de neocortex, zouden alleen maar voor tijdverlies zorgen.

Terug naar de vette hap. De seinen staan voor wat betreft het reptielenbrein en het zoogdierenbrein op groen. De neocortex stribbelt tegen en probeert sterk te zijn. Er ontstaat wat discussie intern maar net als de verstandige neocortex lijkt te zegevieren, zeggen onze aanwezige collegae dat de snacks zoooo lekker zijn, “moet je echt proeven”. En dus sta je weer lekker mee te snacken.

En wat doet de neocortex? Die verzint een verhaal. “Vandaag mag ik nog toegeven, maar vanaf morgen ga ik echt streng zijn voor mezelf. Eén keertje gaat niet het verschil maken”.

Alle goede voornemens ten spijt, ons verstand begrijpt heel goed waarom veranderingen in ons gedrag voor de lange termijn beter voor ons zijn, het reptiel in ons weet echter in het geheel niet wat lange termijn is, laat staan dat hij zich daardoor laat leiden. Dit verklaart ook waarom mensen vaak pas echt veranderen als ze ziek worden of zodanig last krijgen van hun gedrag, dat doorgaan geen optie meer is. Dan is er dus ook voor ons reptielenbrein sprake van acuut gevaar en wordt ons zoogdierenbrein gedomineerd door emoties van angst.

Het begrijpen van deze mechanismen maakt veranderen niet gemakkelijker, maar geeft wel inzicht in hoe onze brein spelletjes met ons speelt. We kunnen veranderingen doorvoeren, maar zullen dan heel bewust met onszelf ‘in gesprek’ moeten en vanuit de neocortex de touwtjes in handen nemen. Alle automatische handelingen ter discussie stellen en alle interne ‘waarheden’ tegen het licht houden. Verantwoordelijkheid nemen derhalve voor je eigen gedrag en daar 100% voor gaan. Uiteraard kun je ook wachten tot alle lagen in je brein het Spaans benauwd krijgen.

Ik wens iedereen een gezond, wijs en bewust 2018 toe.

The post Waarom veranderen zo lastig is. appeared first on Coen van Veenendaal.

Net terug uit de VS en nog niet helemaal bijgekomen van alle nieuwe inzichten en ideeën. Want het bruist weer behoorlijk in mijn bovenkamer en samen met Peter heb ik tussen alle afspraken door de tijd gebruikt om de ideeën verder vorm te geven. Het lijkt of we weer op een bijzonder punt staan, waar de noodzaak maar ook de bereidheid om samen te werken steeds nadrukkelijker gevoeld wordt. De patiënt gaat hier alleen maar voordeel van ondervinden, want alleen met een maximale gezamenlijke inzet, kunnen we echt concrete stappen zetten in het vinden van ‘personalized therapies,’ of gepersonaliseerde therapieën in goed Nederlands ;-). Met nadruk op therapie wat dus verder gaat dan alleen medicijnen.

Voeding en gezondheid

Maar laat ik bij het begin beginnen. Ik ben de laatste tijd veel aan het lezen en onderzoeken wat de invloed van voeding is op het menselijk lichaam. Ik ben al langere tijd zeer geïnteresseerd in voeding en vooral ook periodes van onthouding van voeding, ofwel vasten. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat voeding een zeer cruciale rol speelt in onze gezondheid algemeen en kijkende naar de afgelopen 100 jaar, waarin een aantal ziektes enorm zijn toegenomen, is de link met een sterk gewijzigd voedingspatroon niet te negeren. Steeds meer wordt duidelijk dat wat we eten een sterke correlatie heeft met de gezondheid of ongezondheid van ons lichaam. Veel aandacht gaat uit naar de discussie wat nou gezonde voeding is en wat niet. Deze discussie wordt vertroebeld door vele belangen, sterke overtuigingen, stellige meningen en soms zelfs bijna religieus fanatisme. Vanuit wetenschappelijk oogpunt wordt dan nog eens toegevoegd dat het praktisch onmogelijk is om de waarde van individuele voedingsonderdelen aan te tonen (hoe toon je aan dat een tomaat wel of niet gezonder is dan een broodje kaas?). De meest logische uitleg die ik gehoord heb is nog altijd: eet producten die zoveel mogelijk lijken op hoe ze in de natuur voorkomen (zou mijn overgrootmoeder het herkend hebben als voedsel…?) en bedenk of jouw voedsel geen overbodige schade toebrengt aan andere levende wezens.

Niet eten...

Waar echter nog weinig aandacht voor is, is niet eten. Vreemd aangezien vasten al een eeuwenoud gebruik is. In alle religies wordt een periode van vasten voorgeschreven met belangrijke fysieke en spirituele voordelen. Maar nog belangrijker is dat we in onze evolutie heel regelmatig te maken kregen met periodes van afwezigheid van voedsel. Overdaad werd telkens gevolgd door schaarste en evolutionair zijn we dus heel goed toegerust om langere tijd zonder voedsel te kunnen. Inmiddels is er ook in wetenschappelijke kringen steeds meer aandacht voor de gezondheidsvoordelen die vasten met zich meebrengt. Zeker in het geval van obesitas en diabetes 2 lijkt het heel nuttig om een aantal dagen niet te eten om de insulineresistentie onder controle te krijgen. Waar ik echter vooral door getriggerd werd, is dat ook kanker een hele sterke link heeft met voeding. Al lezende over de voordelen van vasten stuitte ik op het werk van prof Thomas Seyfried. Seyfried is celbioloog gepromoveerd op genetica. Zoals velen met hem, was hij er in de jaren 80 van overtuigd dat kanker een genetische ziekte is. Gaandeweg begon hij echter te twijfelen aan deze opvatting omdat hij ontdekte dat kankercellen niet alleen beschadigingen in het DNA, maar vooral ook in de mitochondriën (de energiecentrales van de cel) hadden. Vele jaren studie hebben hem ervan overtuigd dat kanker niet een genetische maar vooral een metabole ziekte is, ofwel een ziekte van de celstofwisseling. Dit sluit ook aan bij de bevindingen van Warburg in de jaren 20 van de vorige eeuw die aantoonde dat kankercellen geen zuurstof meer verbranden maar vooral glucose.

Hier een uitleg van de ideeën van Seyfried: https://www.youtube.com/watch?v=dm_ob5u9FdM&t=7s

Verder speurwerk levert helaas nog niet heel veel informatie op over het toepassen van dit gedachtegoed bij patiënten, maar het is absoluut een heel interessante gedachte en een plausibele theorie. Natuurlijk volgen we niet zomaar blind elke nieuwe theorie, want theorieën klinken al snel plausibel, want de praktijk van patiënten blijkt telkens toch weerbarstiger. Dus heb ik voor onze trip naar de VS deze theorie besproken met een aantal wetenschappers in het Erasmus MC. Daarbij werd me duidelijk dat het zeker een heel interessante aanpak is die echter niet voor elke patiënt zal werken, aangezien het niet zo eenduidig is dat elke kankercel alleen maar afhankelijk is van glucose. Maar zeker interessant om verder te onderzoeken en Seyfried heeft wel een heel interessante aanpak die veel verder gaat dan patiënten te adviseren geen suiker of andere koolhydraten te eten (ketogeen dieet).

Hoe brengen we alles samen?

Peter en ik hebben deze theorie tijdens de afgelopen trip dan ook aan verschillende mensen voorgelegd en ook zijn we bij Thomas Seyfried langsgegaan in Boston College. Iedereen beaamde dat metabolisme zeker een belangrijke rol speelt, maar zeer waarschijnlijk niet de enige sleutel tot succes is. Gaandeweg ontvouwde zich dan ook een veel breder idee dan alleen het focussen op het metabolisme van de kankercellen. Er zijn namelijk nu een aantal hele interessante stromingen in de behandeling van kanker.

Allereerst is er de groep wetenschappers die zich toeleggen op het ingrijpen op de verstoorde signalering van kankercellen. Door het repareren of juist blokkeren van de fouten die door de beschadigde DNA veroorzaakt worden, is men steeds beter in staat kanker terug te dringen. Deze ‘targeted therapy’ levert zeker winst, maar veelal geen genezing op.

Een tweede belangrijke stroming is immunotherapie. De wetenschappers zijn steeds beter in staat ons eigen immuunsysteem, die kankercellen niet herkent als foute cellen, te stimuleren om ze op te ruimen. Zeker de laatste vijf jaar is hierin een enorme voortgang geboekt, wat voor veel patiënten een enorme verbetering heeft gegeven in hun prognose. En dan is er de metabole aanpak gepropageerd door o.a. Seyfried.

Ons idee is om een groep top wetenschappers en artsen bij elkaar brengen die deze drie werelden (want het zijn aparte werelden) bij elkaar kunnen brengen en kunnen zoeken naar de beste combinatie.

Nu voorwaarts

Het klinkt eenvoudig, maar in de praktijk natuurlijk bijna onmogelijk. Gelukkig zijn wij dol op onmogelijke uitdagingen, dus hebben we ons hierin vastgebeten en hebben we de eerste zaadjes al gepland. Het idee werd door een aantal van de mensen die we gesproken hebben ook direct omarmd, waarbij ze het geweldig vinden dat wij als patient advocates hierin het voortouw nemen.

Het is toch bijna ondenkbaar dat een kankercel nog kan overleven als je hem uithongert, cruciale levenslijnen afsluit en zijn enige vijand, de immuun cel, in staat stelt hem de genadeklap te geven? Kortom, een hele inspirerende en uitdagende klus waaraan we vol goede moed zijn begonnen. En ons motto blijft ‘Opgeven is geen optie’, dus zullen we hem afmaken ook.

The post De strategie naar kankerceldood. appeared first on Coen van Veenendaal.

Samen met Daan van Alkemade en Martijn van Dijk van Radio 1 kijk ik terug op de media rel van 2013. Mooi om de ruimte te krijgen het hele verhaal eens duidelijk te kunnen leggen. Best intens om weer terug te gaan naar die vervelende periode. Het lijkt alweer zo lang geleden, maar de pijn is nog steeds voelbaar. Als ik naar mezelf terug luister klinkt het best rustig en krijg ik het verhaal goed uitgelegd. In het tweede uur kan ik ook eens goed vertellen waarom, hoe en wat Inspire2Live nou eigenlijk allemaal doet en gedaan heeft. Dat hele verhaal bleef tot nog toe enorm onderbelicht. Op het einde van het interview komt de echte drijvende emotie naar boven. Ik ben niet boos, verontwaardigd of bang voor een nieuwe rel, maar de liefde voor anderen drijft me om elke dag stappen te zetten om kanker onder controle te krijgen. Liefde is de mooiste en sterkste drijfveer en dat voel ik intens.

The post Interview Radio 1 appeared first on Coen van Veenendaal.

Eind 2015 ontstond het idee om een nieuw soort bedrijf op te richten. WuWei4Life, een droombedrijf, waar iedereen zou willen werken en elke klant mee zou willen samenwerken.

Het begrip WuWei komt uit het Taoïsme en staat voor exponentieel stilstaan. Deze schijnbare tegenstrijdigheid van extreme beweging en stilstand is het uitgangspunt voor onze aanpak. Vanuit een weloverwogen stilstand ontstaat namelijk ruimte voor observatie en reflectie. Een perfecte naam passend bij onze visie.

Dit droombedrijf moet voldoen aan de volgende idealistische doelstellingen:

• Een bedrijf waar medewerkers vertrouwen en verantwoordelijkheid krijgen om het beste uit zichzelf te halen.
• Een bedrijf waar klanten ervaren dat hun vraagstukken echt serieus genomen worden.
• Een bedrijf waarbij openheid, eerlijkheid en transparantie belangrijke kernwaardes zijn.
• Een bedrijf waar je uiteraard een eerlijke boterham kunt verdienen, maar waar geld verdienen zeker geen doel is.
• Een bedrijf dat naast een economische bijdrage aan de maatschappij ook een bijdrage aan de wereld levert.
• Een bedrijf dat creativiteit en innovatie genereert en stimuleert.

Van droom naar realiteit

Een droombedrijf, een inspirerende gedachte! Alleen het idee al leverde heel veel energie op. Uiteraard moet een droom wel omgezet worden in realiteit.

De eerste stap was het idee bespreken met mensen uit mijn netwerk. Er ontstond snel enthousiasme en samen met Tielo Jongmans, hebben wij het idee verder uitgewerkt en de contouren aangescherpt. We zouden ons gaan richten op de IT markt vanwege onze expertise en ons bestaande netwerk. Bovendien is IT ook een zeer dynamische markt waarin we ons beiden zeer goed thuis voelen. Gesprekken met meerdere ondernemers maakte het gevoel alleen maar sterker, dat we iets aan het opzetten waren wat werkelijk het verschil zou kunnen maken. Heerlijk om vrijelijk te mogen dromen over hoe het ideale bedrijf eruit zou moeten zien. Heerlijk om volstrekt concessie loos te mogen nadenken over wat we wel en niet willen binnen het bedrijf.

Snel na de eerste gesprekken haakten meerdere mensen aan. Allen met een bewezen track-record in de IT wereld en allen van mening dat er behoefte is aan een geheel nieuw soort organisatie.

De kern van ons idee is dat we mensen gaan inzetten , die minimaal de volgende idealen nastreven:

1. geweldige IT diensten leveren;
2. een bijdrage leveren aan het succes van de klant en de klant van onze klant;
3. een bijdrage leveren aan de wereld.

We zijn ervan overtuigd dat de trots die dit oplevert, het verschil gaat maken in zowel de beleving van onze mensen, als de extra beleving die onze klanten gaan ervaren.

Organisatievorm

Om deze ideologie om te zetten in een praktische organisatievorm, hebben we best wel even moeten puzzelen. Het is namelijk cruciaal dat het idee niet alleen op dag één gevoeld en beleden wordt, maar dat het ook in de toekomst gewaarborgd blijft. We hebben daarom gekozen om een aantal waarborgen in te bouwen.

WuWei4Life is een BV waarin mensen werken en salaris krijgen. De salarissen staan niet vast, maar worden door de mensen zelf bepaald op basis van een volstrekte openheid en transparantie in alle aspecten van de bedrijfsvoering. Wel is er een maximum gesteld aan wat iemand kan verdienen, omdat we oprecht vinden dat we ook daarin een maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben.

De winst van de organisatie gaat naar een stichting WuWei4Life Foundation waarin een bestuur, bijgestaan door een Raad van Toezicht zorgt voor het op de juiste wijze inzetten van deze gelden. De BV is ook voor 100% eigendom van de stichting. Niemand kan ooit aanspraak maken op de winst of de waarde van de aandelen van WuWei4Life BV.

De stichting zal het geld gebruiken om het werk van o.a. Inspire2Live te financieren. We vinden het namelijk uitermate belangrijk dat Inspire2Live volstrekt onafhankelijk kan opereren in het Patient Advocacy werk wat zo belangrijk is in de zoektocht om kanker onder controle te krijgen.

WuWei4Life richt zich in eerste instantie op interim opdrachten, consultancy, en projectmanagement

Make a difference and join us.

WuWei4Life is klaar om het verschil te maken in de zakelijke wereld waarbij alleen belangen prevaleren die de mensheid dienen. We komen heel graag in contact met ondernemingen en professionals die net als wij klaar zijn voor een nieuwe manier van samenwerken. Nieuwsgierig? We komen graag bij je langs.

Zie ook: www.WuWei4Life.nl

The post WuWei4Life – Een IT droombedrijf, waar je mee wilt samenwerken! appeared first on Coen van Veenendaal.

Vrijdag 6 november is Molouk Milani van ons heengegaan. Hoewel ze heel erg ziek was en we wisten dat het einde van haar aardse bestaan eraan zat te komen, werden we toch overvallen door dit heftige nieuws. Blijkbaar kun je je jezelf nooit echt voorbereiden op dit soort gebeurtenissen. Verslagenheid en onmacht vochten om voorrang in mijn brein.

Ik ken Molouk al haar hele leven. Haar moeder
Yolande was mijn kleuterjuf en via mijn ouders leerde ze haar man kennen. Toen Molouk geboren werd, bood mijn moeder aan op de kleine meid te passen als Yolande de kleuters onderwees. Molouk was een prachtige baby en mijn broer en ik (9 en 7 jaar oud) vochten om haar gunsten zoals broers doen bij hun ‘kleine zusje’. Beiden wilden we niets liever dan later te trouwen met deze prachtmeid. Haar kastanjebruine ogen en schitterende lach, maakte dat we smolten voor deze dame. Dat vermogen om anderen voor zich te winnen, is ze haar hele leven niet kwijtgeraakt. Molouk en ik zagen elkaar met grote regelmaat op bijeenkomsten van het Bahá’i geloof. Een geloof wat onze ouders eerst en wij later ook aanvaarden als leidraad in ons leven. Het leeftijdsverschil maakte dat we niet altijd dezelfde interesses hadden, maar het contact bleef over de jaren bestaan.

Toen ik in 2006 met Alpe d’HuZes startte was ze heel erg geraakt door de impact dat dit had. Ze was enorm gefascineerd en betrokken en heeft me zelfs meerdere keren gesponsord. In 2011 werd onze relatie weer een stuk intenser toen bij haar borstkanker werd vastgesteld. De aanloop naar de uiteindelijke diagnose nam zoveel tijd in beslag en ze maakte zich zoveel zorgen over het feit dat ze niet het gevoel had serieus genomen te worden in het ziekenhuis, dat ze me om advies vroeg waar ze het beste terecht kon. Voor een second opinion is ze toen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis gegaan waar ze zo onder de indruk was van de patiëntgerichtheid en snelheid, dat ze daar nooit meer is weggaan. De diagnose bleef ongewijzigd en Molouk ging de molen in van chemotherapie, bestralingen en operaties. Ze droeg haar lot heel dapper en haar enige doel was nog 16 jaar te leven zodat ze haar jongste zoontje op zou kunnen zien groeien tot een volwassen man die op eigen benen kan staan. Ze was daar heel duidelijk in en haar horizon was glashelder. Toen na een jaar de ziekte onder controle was en ze ‘schoon’ verklaard werd, begon ze stiekem te hopen op een langere periode dan die 16 jaar. In gedachten zag ze zichzelf als grootmoeder met haar kleinkind in de armen.

Molouk zette zich vanaf dat moment actief in om ervoor te zorgen dat andere patiënten niet dezelfde onzekere weg hoefden af te leggen die zij had doorlopen. Met het eerste ziekenhuis waar zoveel misgegaan was, heeft ze meerdere gesprekken gehad om het systeem te verbeteren. Maar ook de kennis die ze van Inspire2Live had gekregen over waar ze terecht moest voor de beste zorg, wilde ze beschikbaar maken voor anderen. “Iedere patiënt verdient het om de allerbeste zorg te krijgen die beschikbaar is”, was haar stellige overtuiging.

Toen Inspire2Live begin 2012 plannen ontwikkelde om Patient Advocacy breder vorm te geven, stond Molouk vooraan om haar tijd, kennis en liefde te geven voor een ieder die daar behoefte aan had. Ze was vanaf dag één een Patient Advocate in hart en nieren. Ze beet zich vast in de werking van de gezondheidszorg en ontwikkelde ideeën hoe dat beter en patiëntgerichter kon functioneren. Samen met Peter Kapitein besprak ze dit met directies en raden van bestuur van menig ziekenhuis en daarbij liet ze zich van haar beste kant zien. Molouk was liefdevol, charmant, maar had een uitermate scherpe geest en kon met een lach zaken over het voetlicht brengen waar menigeen van zou denken, ‘zo, die durft!’. Molouk was vastbesloten de stem van de patiënt luid te laten klinken. Zij had een tweede kans gehad en ze zette alles op alles om daar op de meest zinvolle manier invulling aan te geven. Ze realiseerde zich ook terdege dat ze nu weliswaar ‘schoon’ was, maar mocht de ziekte terugkomen, ze weinig hoop had op een tweede positieve behandeling. Molouk was een echte leeuwin die er niets aan gelegen liet om te strijden voor wat zij rechtvaardig vond. Ik herinner me nog heel goed hoe fel ze was op de media en iedereen die mij aanviel in 2013. Ze was in staat die mensen persoonlijk te villen.

Molouk was het zeker niet altijd eens met wat er binnen Inspire2Live gebeurde. Als uitermate kritische Patient Advocate ging ze de confrontatie absoluut niet uit de weg en als ze een andere mening had dan jij, vond je in haar een geduchte gesprekspartner. Ze was scherp en bijzonder communicatief. Wat echter zo mooi was, dat het altijd op argumenten en inhoud gebeurde. Zelfs als ze het mordicus met je oneens was, deed dat niets af aan het respect wat ze voor je had als mens. Dit maakte het tot een feest om met haar te discussiëren, consulteren en bij tijd en wijle stevig te botsen, het ging nooit ten koste van de relatie.

In september 2014 bleek bij een controle dat de kanker terug was en meteen al was de prognose heel erg slecht. Haar wereld stortte voor de tweede keer in en haar droom om haar jongste zoon 18 te zien worden leek verder weg dan ooit. Opnieuw rechtte ze haar rug en overtuigde ze haar artsen om het onmogelijke te doen. Ze was zo overtuigend dat ook zij uiteindelijk met haar mee gingen in de wens om alles op alles te zetten. En weer leek haar lichaam in staat tot een wonder en reageerde ze bovengemiddeld op de behandelingen. Met nog meer energie richtte ze zich op de zaken die voor haar van belang waren en nog minder nam ze genoegen met halve antwoorden. Wat een power dame en wat liet ze zien hoe belangrijk het is om echt compromisloos te gaan voor de belangrijkste waarden in het leven, zorg voor elkaar en samenwerken om echt progressie te boeken.

Het laatste jaar was gezondheid technisch een absolute rollercoaster. Successen werden in steeds hoger tempo afgewisseld met teleurstellingen en het onvermijdelijke moment leek steeds dichter bij te komen dat ze zou moeten accepteren dat er geen mogelijkheden meer over zijn. Haar ongeëvenaarde liefde voor het leven, hielden haar echter nog lang tijd op de been en stelden vriend en vijand (spreekwoordelijk, want die had ze niet) voor verrassingen. Daarom was haar overlijden afgelopen vrijdag toch nog een klap. Mensen als Molouk overleven alles, gewoon omdat je dat ergens diep van binnen zo hoopt. Een jonge moeder hoort de gelegenheid te krijgen haar kinderen te zien opgroeien. Een liefdevolle vrouw hoort een geweldige relatie te hebben met de man van haar dromen. Een bevlogen Patient Advocate hoort het belangrijke werk te kunnen voortzetten omdat er zoveel mensen zijn die daar baat bij hebben. Het mag allemaal niet zo zijn.

Ik zal Molouk nooit vergeten. Haar liefde, haar trouw, haar onvoorwaardelijke vriendschap. Haar kritische mening, haar steun in moeilijke tijden en haar onverzettelijkheid als het op principes aankwam. Zoals een dierbare vriend het omschreef: ‘Een sprankelende vrouw met een enorme gulzigheid om te leven’. En met dit aardse leven was ze nog lang niet klaar. Voor iedereen wiens leven Molouk heeft aangeraakt, is dit een enorm verlies. Wat overblijft is een hele diepe dankbaarheid voor de vele intense momenten die ik met haar heb mogen delen. In mijn hart neem ik haar mee en gebruik haar spirit om meer voor elkaar te krijgen.

The post Molouk Milani, nog lang niet klaar met leven appeared first on Coen van Veenendaal.

MBR Retraite Zittauer Hütte Oostenrijk

Van 13 t/m 17 juli 2015 was de eerste Mind Body Reconditioning (MBR) retraite in het prachtige Oostenrijkse Zillertal. Met een groep van 9 deelnemers hebben we 5 dagen de tijd en vooral rust genomen om onze conditioneringen eens tegen het licht te houden. Roland Willems en ik kregen in het najaar van 2014 het idee om de MBR workshop van één dag een vervolg en vooral een verdieping te geven met deze 5-daagse retraite. De Zittauer hütte vormde het schilderachtige decors voor deze midweek.

Op maandagochtend ontmoetten we iedereen in Finkau aan de voet van de eerste klim. Na een warme kennismaking in de regen, hebben we in een openlucht kapelletje de eerste ademhalingsoefeningen gedaan. Een eerste moment om de rust op te zoeken en alle beslommeringen achter te laten in het dal. Heerlijk om de oefeningen te doen in de frisse berglucht. Na de ademhalingssessie en het uitspreken van de verwachtingen voor deze week, zijn we aan de klim gestart. Vandaag van 1400 meter wandelen naar 2350 meter, een wandeling van ongeveer 3,5 uur. De tocht voerde langs een prachtige ruige rivier die rechtstreeks vanuit de gletsjer stroomt. Onderweg konden we het niet nalaten om alvast een dipje te nemen in het heerlijke koude water. Gelukkig was de regen inmiddels gestopt. Na het nuttigen van de lunch, hebben we het laatste steile stuk gelopen. Boven in de Zittauer hütte werden we verwelkomd met heerlijke koffie en thee. Na de kamers ingericht te hebben, zijn we naar het meertje voor de hut gegaan waar we weer ademhalingsoefeningen hebben gedaan en een heerlijke dip in het ijskoude gletsjerwater. De rest van de dag hebben we genoten van de rust, het uitzicht op de prachtige bergen om ons heen en de mogelijkheid om te mediteren. Tijdens het diner werden persoonlijke thema’s besproken en uiteraard genoten we van het heerlijke eten.

Dinsdag om 7.00 uur was het tijd voor de eerste ademhalingsmeditatie van deze week. Heerlijk ontwaken met een enorme dosis zuurstof om lichaam en geest optimaal te prepareren voor een dag van reflectie en overdenking. Voor het ontbijt nog een dip in het gletsjermeer en daarna voeding voor de inwendige mens. Na het ontbijt tijd voor een serie Ki-oefeningen en meditaties onder leiding van Roland. Ook nu weer stilstaan in het moment, focus op ademhaling en de kracht voelen van het lichaam. Wonderlijk om te ervaren dat het enorm uitmaakt of je gewoon staat, of geheel gefocust met je zwaartepunt in je Ki-punt. Na deze ontspannende oefeningen en een kop koffie, zijn we naar de de Rosskopfscharte gelopen op 2800 meter. Een prachtige wandeling van zo’n 3 uur totaal. Op de terugweg hebben we heerlijk gedipt en gezwommen in de Oberer Gerlossee. De zon was inmiddels tevoorschijn gekomen van achter de wolken, dus nu was het nog mooier om de zonovergoten bergen te aanschouwen. Onderweg prachtige gesprekken over wat ons on het leven bezighoudt en vooral ook wat we eigenlijk zouden willen doen. Geweldig om zo intens in het nu alles te beleven. Geen telefoon of andere afleiding, geen beslommeringen, geen stress. Leven in het hier en nu, fysiek, emotioneel, spiritueel en mentaal bezig zijn en vooral ook laten gebeuren. Terug bij de hut was er voldoende tijd voor overdenking, versnapering, meditatie of gewoon lekker een middagdutje. Ook nu weer mooie intense gesprekken tijdens het diner. Na het diner vroeg in de veren want de eerste ademhalingsmeditatie zou om 6.15 uur plaatsvinden.

Woensdag werd een hele bijzondere dag. Na het vertrouwde ochtendprogramma van ademhalingsmeditatie, koudwater-dippen, ontbijt en Ki-oefeningen, hebben we een hele intense oefening gedaan waarin (zelf)vertrouwen en de confrontatie met je angsten centraal stonden. Adembenemend om te zien en voelen wat voor een impact deze oefening bij iedereen had. De confrontatie met de angsten die je ervan weerhouden datgene te doen wat je eigenlijk zou willen doen, maakte heel veel los. Omringd door een overweldigend mooie natuur, lieten we allemaal de oerkracht door ons lichaam stromen, voelden we de energie en voelden onze dankbaarheid voor wat er gebeurde. Een heerlijke duik in het ijskoude meer was een prachtige afsluiting van deze intensieve ochtend. In de middag zijn we naar de gletsjer gelopen aan de westkant van het dal. We konden tot aan de rand van de gletsjer komen op zo’n 3000 meter. Geweldig om de sneeuwvlaktes om je heen te zien terwijl we heerlijk in de zon baadden. Ook nu weer bij terugkomst tijd voor reflectie, meditatie en contemplatie. Na het eten was het weer vroeg in de veren.

Donderdag hebben we gebruikt om alle emoties, gedachten en ideeën te laten landen. Veel tijd voor overdenking, stilte, meditatie of in alle rust met elkaar praten over het invulling geven in het dagelijks leven van aan al deze ideeën en inzichten. Wat je merkt gedurende de week is dat de rust steeds dieper in je systeem komt. De ademhalingsoefeningen, de meditaties, de ontspanningsoefeningen, alles krijgt meer intensiteit. Dat is de meerwaarde van op deze wijze een aantal dagen in de natuur doorbrengen en echt de tijd nemen voor jezelf. Machtig om te ervaren. Ook vandaag hebben we weer een prachtige wandeling gemaakt naar een van de toppen in de omgeving.

Helaas komt aan alles ook een eind. Vrijdagochtend hebben we nog een super-intense ademhalingsmeditatie van ruim een uur gedaan waarbij iedereen ervoer hoe heerlijk het is om helemaal los te zijn van alles om je heen en volledig in het hier en nu te zijn. Voor ons allemaal lastig om dat weer los te moten laten om de thuisreis te aanvaarden. Na het ontbijt, een laatste dip in het gletsjermeer en de laatste Ki-meditatie, zijn we weer teruggelopen naar Finkau. In stilte, om in alle rust de ervaringen een plek te geven. Onderweg nog lekker gedipt in de rivier omdat het kon.

Beneden in Finkau hebben we afscheid van elkaar genomen nadat we vastgesteld hebben dat dit zeker voor herhaling vatbaar is. Volgend jaar komt er dus weer een MBR Retraite hoogstwaarschijnlijk in de week van 20 juli. Dus als je zin hebt om mee te gaan, laat het me weten.

The post MBR Retraite Zittauer Hütte Oostenrijk appeared first on Coen van Veenendaal.

Afgelopen donderdagavond zijn we allemaal getuige geweest van een ongelooflijk mooi en vooral indringend interview met Patient Advocate Mark Bos. Met al zijn bij elkaar geraapte kracht en al zijn prachtige kwetsbaarheid wilde hij nog één keer heel duidelijk maken dat patiënten op moeten komen voor hun recht om serieus genomen te worden. Patiënten worden in hun zoektocht naar genezing geconfronteerd met een gezondheidszorg die voor een belangrijk deel vast zit aan richtlijnen en protocollen. Een gezondheidszorg waar weliswaar heel veel mensen met de beste bedoelingen heel hard werken, maar waarin de stem van de patiënt niet of nauwelijks gehoord wordt. Patiënten worden behandeld met protocollen en middels statistieken. Een mens is geen statistiek en zeker bij een ziekte als kanker waarvan we weten dat het zeer individueel is. We kunnen niet blijven volstaan met het behandelen volgens vaste protocollen waarbij noch de patiënt noch de arts weet of iets wel of niet gaat werken. Mark heeft in zijn zoektocht langs vele behandelaars in zowel de reguliere als alternatieve gezondheidszorg deze frustratie keer op keer gevoeld. Goed bedoeld werden allerlei therapieën op hem ‘ uitgeprobeerd’. Overleg tussen artsen en behandelaars is spaarzaam, zelfs binnen een en hetzelfde ziekenhuis is vaak sprake van gebrekkige communicatie omtrent patiënten.

Mark heeft nog een keer heel duidelijk willen maken dat de stem van de patiënt veel luider moet klinken. Het moet weer om de patiënt gaan en niet om commerciële, financiële, economische of welke andere belangen dan ook. Mark heeft alles gedaan om zowel te zoeken naar genezing voor zichzelf, als om een lans te breken voor iedereen die net als hij verdwaalt in een jungle van behandelingen, maar vooral een jungle van belangen. Allemaal wellicht logisch uit te leggen, maar voor iemand die doodziek is geldt maar één belang en dat is LEVEN!

Dus heeft Mark nagedacht over hoe we die stem veel krachtiger kunnen laten klinken.

We gaan de patiënten zichtbaarder maken. Niet alleen de patiënten zelf maar ook hun dierbaren. Kanker heb je niet alleen want als een dierbare kanker heeft, staat jouw leven ook op zijn kop.

Mark ziet een dag voor zich waarin iedereen overal ter wereld zichzelf laat zien door het dragen van een rode band om de bovenarm. Rood de kleur van liefde, rood de kleur van het leven. Daarmee laten patiënten en dierbaren zien dat kanker in hun leven is, daarmee gaan we zien dat kanker in vrijwel ieders leven is. We zijn met heel veel en dat verbindt ons diep in de kern. En als we met zovelen zijn, dan kunnen we toch ook onze invloed op de gezondheidszorg doen gelden? Het is prachtig om te merken in de vele gesprekken die Mark en ik hebben gehad met mensen uit de gezondheidszorg zelf dat zij ook graag de patiënt echt willen behandelen als individu, maar verstrikt zitten in een wetten, regels, protocollen en procedures. Niemand gaat het systeem veranderen als de patiënt niet opstaat en het recht opeist. Daar gaan we dus mee starten door de verbondenheid van iedereen met kanker zichtbaar te maken. Een rode band dus voor iedereen die direct of indirect met kanker te maken heeft. Qua uitvoering heeft Mark ook een prachtig idee. Geen standaard bandjes maar juist ieder zijn individuele invulling. Zo divers als kanker is, zo divers zullen straks de uitingen zijn waarmee ieder aangeeft dat kanker in zijn/haar leven is.

Naast het idee van de zichtbaarheid, heeft Mark eerder ook een prachtig nieuw evenement Ice4Life in het leven geroepen. Ice4Life is zijn idee van een evenement waarbij we met elkaar ook uiting kunnen geven aan onze liefde voor elkaar. IJskoud diepgaan voor een ander! Met Ice4Life wil Mark dat er geld bij elkaar gebracht wordt waarmee onderzoek gedaan kan worden naar geneeswijzen die nu vaak erg gemakkelijk weggezet worden als ‘niet wetenschappelijk bewezen’ of ‘alternatief’. Mark heeft ervaren dat deze verkettering van het onbekende voor hem als patiënt heel onprettig was. Zijn droom is dat ‘alternatief’ en ‘regulier’ samen met de patiënt de beste integrale behandeling samenstellen. Met Ice4Life wil Mark de brug slaan, een brug waar heel veel mensen op zitten te wachten.

Deze twee initiatieven vormen een prachtige legacy van een prachtig mens. Mark die de stem van een patiënt luid heeft laten klinken. Het was zijn stem en hij nodigt alle andere patiënten uit hetzelfde te doen. In dat kader vind ik deze quote van Leo Peelen heel erg treffend: Alleen een dwaas blaast tegen de wind, maar met elkaar veranderen we hem van richting. Mark kan gaan rusten, in de wetenschap dat zijn zoektocht wordt voortgezet.

Coen

The post De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt, appeared first on Coen van Veenendaal.