De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt,

De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt,

Schermafbeelding 2015-04-28 om 16.07.04Afgelopen donderdagavond zijn we allemaal getuige geweest van een ongelooflijk mooi en vooral indringend interview met Patient Advocate Mark Bos. Met al zijn bij elkaar geraapte kracht en al zijn prachtige kwetsbaarheid wilde hij nog één keer heel duidelijk maken dat patiënten op moeten komen voor hun recht om serieus genomen te worden. Patiënten worden in hun zoektocht naar genezing geconfronteerd met een gezondheidszorg die voor een belangrijk deel vast zit aan richtlijnen en protocollen. Een gezondheidszorg waar weliswaar heel veel mensen met de beste bedoelingen heel hard werken, maar waarin de stem van de patiënt niet of nauwelijks gehoord wordt. Patiënten worden behandeld met protocollen en middels statistieken. Een mens is geen statistiek en zeker bij een ziekte als kanker waarvan we weten dat het zeer individueel is. We kunnen niet blijven volstaan met het behandelen volgens vaste protocollen waarbij noch de patiënt noch de arts weet of iets wel of niet gaat werken. Mark heeft in zijn zoektocht langs vele behandelaars in zowel de reguliere als alternatieve gezondheidszorg deze frustratie keer op keer gevoeld. Goed bedoeld werden allerlei therapieën op hem ‘ uitgeprobeerd’. Overleg tussen artsen en behandelaars is spaarzaam, zelfs binnen een en hetzelfde ziekenhuis is vaak sprake van gebrekkige communicatie omtrent patiënten.

Mark FrankrijkMark heeft nog een keer heel duidelijk willen maken dat de stem van de patiënt veel luider moet klinken. Het moet weer om de patiënt gaan en niet om commerciële, financiële, economische of welke andere belangen dan ook. Mark heeft alles gedaan om zowel te zoeken naar genezing voor zichzelf, als om een lans te breken voor iedereen die net als hij verdwaalt in een jungle van behandelingen, maar vooral een jungle van belangen. Allemaal wellicht logisch uit te leggen, maar voor iemand die doodziek is geldt maar één belang en dat is LEVEN!

Dus heeft Mark nagedacht over hoe we die stem veel krachtiger kunnen laten klinken.

We gaan de patiënten zichtbaarder maken. Niet alleen de patiënten zelf maar ook hun dierbaren. Kanker heb je niet alleen want als een dierbare kanker heeft, staat jouw leven ook op zijn kop.

Mark ziet een dag voor zich waarin iedereen overal ter wereld zichzelf laat zien door het dragen van een rode band om de bovenarm. Rood de kleur van liefde, rood de kleur van het leven. Daarmee laten patiënten en dierbaren zien dat kanker in hun leven is, daarmee gaan we zien dat kanker in vrijwel ieders leven is. We zijn met heel veel en dat verbindt ons diep in de kern. En als we met zovelen zijn, dan kunnen we toch ook onze invloed op de gezondheidszorg doen gelden? Het is prachtig om te merken in de vele gesprekken die Mark en ik hebben gehad met mensen uit de gezondheidszorg zelf dat zij ook graag de patiënt echt willen behandelen als individu, maar verstrikt zitten in een wetten, regels, protocollen en procedures. Niemand gaat het systeem veranderen als de patiënt niet opstaat en het recht opeist. Daar gaan we dus mee starten door de verbondenheid van iedereen met kanker zichtbaar te maken. Een rode band dus voor iedereen die direct of indirect met kanker te maken heeft. Qua uitvoering heeft Mark ook een prachtig idee. Geen standaard bandjes maar juist ieder zijn individuele invulling. Zo divers als kanker is, zo divers zullen straks de uitingen zijn waarmee ieder aangeeft dat kanker in zijn/haar leven is.

Naast het idee van deMark IJsland zichtbaarheid, heeft Mark eerder ook een prachtig nieuw evenement Ice4Life in het leven geroepen. Ice4Life is zijn idee van een evenement waarbij we met elkaar ook uiting kunnen geven aan onze liefde voor elkaar. IJskoud diepgaan voor een ander! Met Ice4Life wil Mark dat er geld bij elkaar gebracht wordt waarmee onderzoek gedaan kan worden naar geneeswijzen die nu vaak erg gemakkelijk weggezet worden als ‘niet wetenschappelijk bewezen’ of ‘alternatief’. Mark heeft ervaren dat deze verkettering van het onbekende voor hem als patiënt heel onprettig was. Zijn droom is dat ‘alternatief’ en ‘regulier’ samen met de patiënt de beste integrale behandeling samenstellen. Met Ice4Life wil Mark de brug slaan, een brug waar heel veel mensen op zitten te wachten.

Deze twee initiatieven vormen een prachtige legacy van een prachtig mens. Mark die de stem van een patiënt luid heeft laten klinken. Het was zijn stem en hij nodigt alle andere patiënten uit hetzelfde te doen. In dat kader vind ik deze quote van Leo Peelen heel erg treffend: Alleen een dwaas blaast tegen de wind, maar met elkaar veranderen we hem van richting. Mark kan gaan rusten, in de wetenschap dat zijn zoektocht wordt voortgezet.

Coen

Dit bericht is geplaatst in Belevenissen, Blog. Bookmark de permalink.

59 Reacties op De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt,

  1. mirjam schreef:

    Hallo Coen,

    Ik heb diep respect voor jullie acties.
    Ik werk zelf al lange tijd met kankerpatiënten en schrijf boeken over hoe om te gaan met tegenslag. Ik ben bezig met een bijzonder project waarover ik heel graag met je van gedachten wil wisselen. Zou ik jou kunnen bellen?
    Ik hoor graag van je.

    Hartelijke groet Mirjam

  2. Judith schreef:

    Wat een goed initiatief! Afgelopen november hebben we onze goede vriendin verloren aan baarmoederhalskanker. Een vrouw die volop in het leven stond, nog aan het begin van haar leven. Ze heeft gestreden, maar ook bij haar mocht het niet baten. De bestralingen en chemo. De pijn die ze heeft moeten doorstaan allemaal voor de hoop. Maar helaas viel zij niet in de juiste groep, aan de verkeerde kant van de statistieken.
    Coen, wij zijn met 7 vrouwen wie graag onze steentje willen bijdragen. Tussen ons zitten communicatie en organisatie adviseurs, projectleiders maar bovenal gedreven mensen om te helpen met de ‘stem van de patiënt’. Kunnen we wat voor je betekenen, ergens bij helpen?

  3. Jenny Rave schreef:

    Gecondoleerd met het overlijden van Mark. Wat een bijzondere man. En wat mooi dat hij zijn verhaal naar buiten bracht, mensen wakker probeert te maken. Het is ook wel erg hoe er met kankerpatiënten in de gezondheidszorg wordt omgegaan.
    Een buurvrouw van mij vecht tegen darmkanker, operatie, bestraling en chemo….niks helpt. Ze heeft heel veel pijn en de doktoren weten niet anders te doen dan pillen voorschrijven en nog maar weer eens een kuurtje….het is triest!
    Ik wens alle mensen die strijden tegen kanker veel sterkte en succes!!

  4. Inge schreef:

    http://youtu.be/H-MmCCiUGyI
    “Kan ik iets voor je doen, kan ik iets voor je zijn?”
    Indrukwekkend hoe Mark zijn missie met zijn laatste krachten verwoordde bij RTL Late Night. Hij heeft zo verschrikkelijk gelijk, zijn klacht is zo herkenbaar, zijn wens zo universeel. Dus kan ik iets voor je doen? Ik heb 8 jaar in een groot ziekenhuis gewerkt als communicatieadviseur en ben momenteel herstellend van acute leukemie en een stamceltransplantatie. Ik ken de ene en de andere kant van binnenuit. Sterkte Coen en waar het kan doe ik graag mee om Marks Missie te helpen verwezenlijken.

  5. Leon Collaris schreef:

    ik heb zelf als kankerpatiënt juist in een moeilijke periode kracht kunnen putten uit de docu van en over Mark. Een mooi en inspirerend mens heeft ons verlaten. Ik blog verder met Mark in mijn gedachten. Sterkte iedereen!

  6. Norma schreef:

    Allereerst wil ik familie en vrienden condoleren met het verlies van Mark Bos.
    Ik heb tot op heden de laatste uitzending van RTL waarbij Mark zijn verhaal deed niet gezien.
    Alleen mijn naaste familie en vrienden vertelde mij ernaar te kijken, dit omdat ze ook direct aan het verhaal van mijn man en mij moesten denken en onze uiteindelijke tevergeefse strijd tegen kanker. Bij mijn man werd vijf en een half jaar geleden darmkanker ontdekt. Vanwege de vele wachttijden kreeg hij uitzaaiingen in de lever.
    Hij is uiteindelijk 1x geopereerd aan darmen en lever en nog eenmaal alleen de lever.
    Kregen toen ook te maken met diverse verschillende ass.oncologen, voordat we een stafoncoloog kregen. Het bleek dat meedenken door deze oncologe niet gewaardeerd werd (ik ben zelf verpleegkundige). Ze zei geregeld dat ze niet alles kon weten, zocht dan ook niets op. Ze werkt nota bene in een academisch ziekenhuis. In de tussentijd waren de uitzaaiingen verplaatst naar de longen. Na 3 jaar behandeling kregen we plompverloren lachend van haar te horen, dat er niets meer voor mijn man te doen was, alleen eerste fase experimenteel. Toen wij zeiden een second opinion te willen, werd er gezegd dat dat weinig kansen bood. Mogelijk zou het resultaat gelijk zijn aan eerste fase experimenteel. Ze wenste ook niet met een orthomoleculaire arts te willen samen werken. Dit zou zij niet toleren.
    Wij zijn terecht gekomen bij een orthomoleculair arts gespecialiseerd in kanker. Deze wilde graag samenwerken met de behandelende artsen.
    Tevens zijn wij ook uitgeweken naar het Universitair ziekenhuis in Antwerpen. Die hebben een andere benadering, vinden mee denken prima, vinden andere therapieën geen probleem. Staan naast de patiënt, om maar niet te spreken over de tijdswinst die ze daar maken, met het starten van de therapie onderzoeken etc. Daar vraagt men je wanneer je wilt starten met de therapie. Hadden wij maar direct naar Antwerpen gegaan!!!!

    Helaas heeft mijn man uiteindelijk na een lange behandeling en ongelooflijk veel geloof in een positieve instelling, de strijd op moeten geven.

    Ik denk dat er inderdaad nog heel wat binnen de gezondheidszorg te bereiken is voor kankertherapie.
    Ten eerste is er al veel tijdswinst te behalen in de snelheid waarmee onderzoeken gepland worden. Er word in Nederland te lang gewacht met het inzetten van onderzoek en therapie. In mijn naaste omgeving komt het geregeld voor dat mensen 2 maanden moeten wachten voor er gestart word met een therapie.
    Verder zou het fijn zijn als sommige artsen minder arrogant zouden zijn en durven te luisteren naar de patiënt en zijn familie.

    Ik hoop dat de strijd van Mark niet verloren gaat en indien er een mogelijkheid bestaat om mijn bevindingen en de strijd die wij hebben gehad te kunnen voortzetten, wil ik me daar graag voor inzetten.
    Omdat iedere kankerpatiënt, het recht heeft op een goede, juiste en snelle behandeling!

  7. Anita van de Weijer schreef:

    Jelle en Jonas, familie, vrienden en kennissen, gecondoleerd met het grote verlies van Mark en héél veel sterkte. Mark een krachtig en prachtig mens bezig met een heldere missie waarin vele zich herkennen.
    Enkele maanden terug schreef Mark me dat hij er vertrouwen in had dat hij zijn missie zou mogen volbrengen, maar het heeft niet zo mogen zijn. Coen, hoe mooi is het dat jij het stokje van Mark’s zijn missie overneemt. Chapeau!
    De patiënt mag niet meer worden geconfronteerd met de tekortkomingen en beperkingen van de oncologische wereld. Vijf jaar geleden overkwam het ook mijn man (49 jaar). Hij wilde zijn heftige ervaringen uiteenzetten in een boekwerkje met als titel “De Ongeneeslijke Zorg”. Hiermee wilde hij eenzelfde duidelijke boodschap overbrengen. Een stukje citaat: “Dit boekwerkje is geenszins een aanklacht jegens de reguliere medische zorg in Nederland maar veeleer een signalering dat er veel verbeterd kan worden waarbij ik een pleidooi zou willen houden dat intelligente mensen die het tot arts of specialist hebben geschopt in hun functie ook daadwerkelijk hun grijze cellen aanwenden in het belang van de patiënt in plaats van te vervallen in het klakkeloos opvolgen van eenmaal opgestelde protocollen”. Zijn boekwerkje (stem) heeft hij niet af kunnen schrijven.
    Mark, Coen als de ‘dag van de patiënt’ er is draag ik een rode band, ook namens mijn man die zijn stem ook duidelijk wilde laten horen.
    Mark, goede reis! Coen, sterkte!

    Liefs, Anita

  8. Yvonne Bosvelt schreef:

    Een diepe buiging voor Mark Bos en Coen van Veenendaal. De spijker op zijn kop geslagen. Ook met andere ziektes wordt er veel in ‘hokjes’gestopt. Er moet veel meer individueel gehandeld worden. De boodschap is overduidelijk en goed uit gelegd. Ik geef mijn stem. Deze missie MOET slagen!!!!

  9. Liesbeth schreef:

    Beste Coen,

    Allereerst gecondoleerd met het overlijden van je vriend Mark. Wat een goede vriend ben je voor hem geweest.

    Marks optreden bij Late Night heeft een diepe indruk op mij achtergelaten, net als bij vele anderen. Zijn overlijden heeft mij geschokt. Het laat me nog steeds niet los en ik vroeg mijzelf af hoe dat komt. Uiteindelijk begreep ik het. Tijdens de uitzending viel het me al op dat Mark, zowel uiterlijk als in zijn doen en laten, erg leek op mijn ex-partner (en nu nog beste vriend) die darmkanker overleefd heeft. (Hij is net zo oud als Mark was). Maar in wezen heb ik hem er wel door verloren. Door de chemo is er zoveel kapot gemaakt in zijn lijf dat hij , buiten nog andere lichamelijke ongemakken, extreem vermoeid is. Altijd. De artsen zeiden eerst dat dat wel over zou gaan, dat werd een jaar, 2 jaar en toen was de uitspraak: misschien nooit meer. Dat laatste blijkt nu, na 10 jaar, aan de orde. Hij is ook afgekeurd en voor zichzelf heeft hij destijds bepaald dat voor hem alleen rust zorgt voor kwaliteit van leven. En dan de complete rust van alleen zijn, in het extreme. Dit dus in tegenstelling tot Mark.

    Voor mij voelde het dus toen Mark overleed of ik mijn partner opnieuw verloor.
    Ik hoop zo dat zijn verhaal de ogen opent van de mensen die het betreft en zou willen dat ik iets kon doen aan dat machteloze gevoel van zo velen.

    Ik wil jou en je familie, alle dierbaren van Mark en alle mensen die hier zulke schrijnende verhalen hebben verteld, heel veel sterkte wensen.

  10. Jannie schreef:

    Eerst alle familie vrienden en kennissen Gecondoleerd met het verlies van Mark.
    Ik heb met bewondering gekeken naar de strijd van Mark.
    Ik hoop dat de mensen massaal rood gaan dragen.
    Er moet toch een keer wat aan gedaan worden en de patiënt moet gehoord worden zowel bij artsen specialisten en de verzorging.

    Mijn man heeft prostaatkanker met uitzaaiingen in de botten we lopen tegen zoveel problemen aan nu hij in een rolstoel zit.
    Inderdaad er is weinig tijd want de andere patiënt wacht al weer, je voelt je zo aan je lot overgelaten.
    Een badkamer aanpassen zodat hij zelf naar de wc kan is al te duur nee meneer u kan ook in de woonkamer op de po weet je hoe erg dit is voor mijn man ( kleinerend )

    Je bent opgenomen in het ziekenhuis bijna doodervaring na 8 weken kom je thuis dan is er niemand alles loopt mis voor nabehandeling meneer ……… wie is dat ook al weer.
    Weet je hoe erg dit is mijn man zei ik ben maar een nummer en ga dood dus is niet belangrijk.

    Mensen sta op tegen dit rot systeem in Nederland

  11. Frits Kranenbarg schreef:

    Wehl, 4 mei 2015

    Oproep aan alle weldenkende Nederlanders:

    Ga uitvoering geven aan de wensen van Mark Bos, zoals verwoord in zijn laatste uitzending bij RTL late Night (Humberto Tan)
    Speciale oproep aan de politiek, aan de wetenschap en aan alle andere betrokkenen.
    Ga voor een meer holistische gezondheidszorg, waar bij de patient centraal staat.
    Ga voor het resultaat en niet alleen voor de protocollen en de eeuwige statistieken.
    Waarom zijn we niet in staat om het roer om te gooien, stop met het alleen maar
    gaan voor het geld. Bedenk dat het leven meer is dan geld alleen.
    Graag verwijs ik u naar het initiatief van het Patiënten Platform Integrale Gezondheidszorg, zie http://www.ppcg.nl en ondersteun onze activiteit voor een integrale gezondheidszorg, waarbij de patiënt centraal staat.

    De familie, vrienden en bekenden willen wij condoleren met het verlies van de inmiddels overleden Mark Bos. Laat zijn laatste hartewens niet verloren gaan!

    Frits Kranenbarg, secr. PPCG

    • Hetty van Doorn schreef:

      Heel goed Frits,
      Er moet veel gebeuren, maar dan wel SAMEN!
      Ik zou bij de armbandenactie een speciale band willen voor de mensen die zelf of in hun direct omgeving iemand hebben die (mede) dankzij integrale geneeskunde genezen is van kanker. Nog steeds wordt de indruk gewekt dat er naast het zware reguliere pad niets is, terwijl de Niet Toxische Tumor Therapie (NTTT) wel degelijk succes boekt. Lees de verhalen in de glossy Cornelis van de MMV.
      Helaas vallen veel mensen nog in de handen van kwakzalvers die geld aan ze willen verdienen: als er een Keurmerk komt voor gekwalificeerde CAM werkers (alternatieve gezondheidswerkers) en deze in de BIG worden opgenomen zijn we van dat probleem ook grotendeels af.
      Vraag de Infolijn Alternatieve Geneeswijzen naar betrouwbare adressen!

  12. albert schreef:

    Alles is harteloos geworden
    kosten eerst.
    artsen kunnen en mogen niet anders

    • coen66 schreef:

      Dat is het beroerde, ze kunnen wel anders maar zitten vast in het systeem van regels en procedures. Daarmee is de menselijkheid voor een belangrijk deel verloren gegaan helaas.

      • Ien schreef:

        Helaas helemaal waar. Ik ben jurist maar sta er af en toe van te kijken hoezeer de zorgverzekeraars en de overheidsadvies- en toezichtsorganen de gezondheidszorg in de tang hebben. Neem alleen al de eis van zorgverzekeraars dat huisartsen niet meer dan een x aantal huisbezoeken binnen een periode van 3 maanden aan een terminale patiënt mogen declareren. Een sterfbed laat zich toch niet beperken tot 3 maanden?
        Onze buren doen het beter. Ik heb mijn man in Duitsland laten behandelen voor kanker, in een ziekenhuis waar integrale kankerzorg werd toegepast.Psycho-oncologische zorg was inbegrepen in de ziekenhuiszorg. Sport was er elke ochtend, een diëtiste had eens in de week open spreekuur. Vitaminen en mineralen en hyperthermie waren een vanzelfsprekende aanvulling op chemo. De verpleegkundigen waren zeldzaam toegewijd en zorgzaam. De artsen wogen steeds met de patiënt samen af wat het beste was.
        Wij konden echter dit alleen doen door de grens over te gaan en te ontsnappen aan de NL regels.
        Waarom kan dit in NL niet? Wel, omdat men in NL vast zit aan regels en protocollen die door adviesraden, toezichtsorganen en zorgverzekeraars worden gemaakt.

  13. Nel Boonstoppel schreef:

    Ik heb alleen maar één woord “RESPECT ” !!!!

  14. wilma wijkmans schreef:

    Na het lezen van alle reacties kan ik niet anders schrijven dan, dat de behoefte aan een minister van gezondheid, die verbindt in plaats van één die horende doof is, dringend is. Hoe kan een minister van gezondheid van wie de echtgenoot in de farmacie werkt, over objectief gesproken, de noodzakelijke verbindingen tussen regulier en alternatief bewerkstelligen?
    Wilma Wijkmans

  15. --- schreef:

    Sterkte, sterkte, sterkte met zoveel verlies.
    Een man met een verhaal, een missie, een strijd én een ziekte.

  16. Yvonne Kas schreef:

    Helemaal herkenbaar jullie pogingen. Ik ben vanuit de patiëntenvereniging waar ik me sterk maak voor patientenbelangen van hemato-oncologische patienten met hetzelfde onderwerp bezig en promoot overal integrative oncology.
    Dit is gebaserd op 3 pijlers:
    1. alles tussen zorgverlener en patient dient in dialoog besloten te worden
    2.de patient dient gezien te worden in zijn totale context (emotie, spiritualiteit, familie etc.) en zeker niet alleen als ziek orgaan of ziek lijf.
    3. er bestaan alleen methoden die veilig, betrouwbaar en effectief zijn en die dienen allemaal waar nodig ingezet te worden. Het verschil regulier/alternatief is grote onzin want in beide velden zijn deze methoden te vinden.
    Er is in het buitenland heel veel onderzoek gedaan hiernaar met goede resultaten.
    Wij hoeven het wiel niet meer uit te vinden het is er al.
    Zowel patienten als zorgverleners dienen hierop getraind te worden.

  17. Rob de Bruin schreef:

    Gelukkig heb ik geen verhaal, althans. Inmiddels krijg ik de indruk dat er een epedemie gaande is. Zoveel vrienden, familie, bekenden die ziek zijn van kanker, diabetisch of een auto-immuun reaktie vertonen. De voedsel- en medichische maffia noem ik het inmiddels. Ook het gegeven dat er ruim 2000 jaar Chinese medische kennis is komt blijkbaar niet binnen. Daar verdient de industrie niets aan. Net aan als gezonde groente en fruit. In het ziekenhuis krijg je lekkere toetjes met 25% suiker en waarzinnige kleurstoffen. Noemt men gezond. Vraag je om een salade krijg je een vingerhoedje meer geraspte worteltjes in een ranzige dressing.
    Geweldig jullie initiatief.

  18. karin mooij-voege schreef:

    Ik heb het programma gezien en ben onder de indruk .
    Ik wens Mark Bos veel sterkte toe op het laatste stukje weg dat hij nog gaat. Mijn man heeft darmkanker met uitzaaiingen op het buikslijmvlies en hij ondergaat straks een hipec operatie. Ik hoop zo dat het help en dat we nog veel jaren samen zijn. Maar de uitdrukking dat je met de rug tegen de muur staat klopt. We laten het over ons heenkomen want wie zijn wij om hen weten in twijfel te trekken. Maar met het kijken naar de mens achter deze ziekte vind ik ook dat je gewoon een nummer bent. Wij zijn begonnen aan de reis en ik wil wel alles lezen en proberen over kanker om mijn man te helpen en te steunen. Misschien dat Mark Bos iets los maakt. Maar ook dat zou eerst weer jaren duren voordat iets verandert. Ik geef de hoop niet op.

  19. Carola schreef:

    Sinds Januari heden zijn mijn broer en ik bezig om voor kankerpatienten en hun naasten een merchandise op te zetten. Waarbij een groot deel van de opbrengsten ten goede gaat komen aan onderzoek naar de genezing van de verschillende soorten kanker.

    Vanuit een zoon een dochter hart die op dit moment hun vader voor de 2e keer de strijd zien aangaan met lymfeklierkanker en waarvan hun moeder de strijd tegen borstkanker heeft gewonnen.

    Wij konden niet stil blijven zitten en toekijken. Ook wij willen graag dat iedereen een stem krijgt en dat zowel patiënten als familie/vrienden kunnen laten zien dat zij de strijd aangaan.

    Coen, wij hopen dat de missie van Mark vele ogen zal doen openen en vele stemmen zal laten klinken. En ook wij hopen ons steentje hier aan bij te kunnen dragen.

    Namens WegMetKanker willen wij familie en vrienden heel veel sterkte toewensen.

    Hopelijk zorgen wij er met zijn allen voor dat Mark zijn stem nog lang zal klinken!!

  20. Jannie Beekman schreef:

    helemaal mee eens dat de patiënt in het middelpunt moet staan! zelf het ik nu voor de tweede keer borstkanker, na dubbele amputatie en chemo volg ik nu het Moermandieet, krijg goede begeleiding van de Moermanarts… maar het goed delen van informatie vanuit het ziekenhuis mis je heel erg.
    telkens zie je weer langs komen dat gezond leven, lees: gezond eten, genoeg beweging kanker kan voorkomen, maar als je kanker hebt en je komt in het ziekenhuis, zegt de oncoloog: maakt allemaal niet uit wat je eet en de mamacare: neem lekker een moorkop, je moet genieten! Op de afdeling waar ik de chemo kreeg: cola helpt goed tegen de klachten…..dan wordt ik een beetje moedeloos…
    Want waarom gun je het lichaam dat vecht tegen kanker niet de beste voeding om de strijd aan te gaan?
    Ik hoop dat er nu eens werkelijk onderzoek naar de beste behandeling komt per patiënt..

  21. Isabel schreef:

    Wat een indrukwekkende, emotionele verhalen, maar ook wat een prachtige mensen . Goed initiatief , die stem is zo hard nodig. Nodig voor de persoon die kanker heeft, zijn familie, partner en iedereen die er mee te maken heeft . Ik hoop dat er meerdere “Marken”en “Coenen” zijn en ik hoop echt van harte dat ik dit ook kan opbrengen voor een goede vriend of vriendin mocht dit nodig zijn.
    Hoop dat vele doktoren en specialisten mee lezen en dat ze het lef hebben om af te wijken van bestaande protocollen indien nodig. Ik sluit me aan bij de rode banden dag en verheug me al uit te leggen aan mensen waarom dit is.
    Mark je vertelde dat je een gelukkig mens bent. Zo goed om dit te horen. Diep respect ook voor Coen en alle anderen die eraan meewerken dat jij in je laatste levensdagen kunt zeggen: Ik ben GELUKKIG.

  22. Ellen schreef:

    Beste Mark en Coen;

    In alle reacties lees ik uitgestoken handen naar jullie.Ik sluit me hier ook heel graag bij aan.

    Mijn vader kreeg prostaatkanker en werd daarvoor behandeld.Allemaal “toevallig ontdekt en goed behandelbaar”.Jippie!2 Jaar later had hij longkanker.Verslagen lag hij, de altijd-buiten-zijn-en-nooit-ziek-man in een bed op een plek die hij verafschuwde: een ziekenhuis.
    De arts wilde hem laten meedoen aan een proef: Medicijnen waardoor hij niet zo misselijk zou worden van de chemo. De arme man lag met de 8 bladzijden info in zijn handen in het niets te kijken. Wat stond daar toch allemaal?
    Hij moest binnen 24 uur beslissen…
    Mijn zus nam de papieren over en las:”Als u eerder een andere vorm van kanker heeft gehad komt u niet voor dit middel in aanmerking”. Dat hij prostaatkanker had gehad was toch wel bekend?Hoe zat dat daar met de communicatie?
    We hebben gevloekt om de onrustige 24 uur die mijn vader doormaakte, want hij was compleet van slag.Wilde de beslissingen zelf nemen, maar hij kon het niet overzien. Al zijn gepieker voor niks.
    Daarom is het belangrijk dat er mensen zijn die meekijken,meeluisteren,meevoelen en meedenken met de patienten die opeens op een andere planeet zijn beland.Die de bodem onder hun voeten voelen wegzakken en door de bomen het bos niet meer zien.
    Want er gebeurt zoveel, en ik heb aan mijn vader gezien dat de informatie die hij kreeg compleet niet binnenkwam.
    De stem van de patient zal daarom ook van naasten moeten komen.

    • Afra schreef:

      Wat een mooie woorden! Goed gesproken. Mijn man met preventieve chemo voor de verwijderde kwaadaardige tumor in z’n dikke darm leest niks. Belt mij nog op m’n werk welke pillen hij ook alweer moet slikken. Continue zorg. En wat kunnen wij met de woorden: “Jij hebt geen kanker!” op de slechte dagen. Slechts zorgen voor.

  23. Ankie schreef:

    Diep respect heb ik voor jullie….
    Laat ik maar niet opschrijven wat ik allemaal heb meegemaakt met de ziekte van mijn man….(longkanker)
    Tot ons grote verdriet is hij (nu 4 jaar geleden) overleden.
    Niet eens aan de longkanker.
    Zijn longen waren schoon na vele chemokuren.
    Maar onder in zijn rug sudderde er (onopgemerkt)
    Een ander soort kanker.
    Ik blijf jullie volgen! En indien mogelijk meestrijden voor alle mensen die met deze vreselijke ziekte te maken krijgen!
    Heel veel kracht wens ik je toe Mark.

  24. Joop Doorhof schreef:

    Hoi Mark en Coen
    Ik ben geopereerd en bestraald voor prostaatkanker. Ik ben 53 jaar en leef in grote onzekerheid.
    Tijdens de gesprekken met de artsen, word je heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Het ene moment wordt alle hoop de bodem in geslagen het andere moment word je vertelt dat je schoon bent. Een andere arts heeft het dan weer over dat ene celletje dat zich weer kan gaan delen. Nu elke drie maanden psa meten. Altijd die spanning blijft het laag of??
    Ik wens je heel veel sterkte, heb je documentaires gevolgd en herken veel.
    Groet Joop

  25. arie vermaas schreef:

    Hoi Mark en Coen
    Ik deel volledig het verwoorde standpunt.
    Ben zelf ook prostaatkanker patiënt en heb soortgelijke ervaringen met reguliere en alternatieve geneeswijzen (acupunctuur, dieet e.d.). Allergrootste belang is wederzijdse erkenning van behandelmethoden en expliciete samenwerking.
    Heel veel sterkte maar ook GELUK in je laatste levensfase Mark.

  26. Roelie schreef:

    Ook protocollen kunnen en moeten gewijzigd worden, voor overlevingskans kansen van kankerpatiënten, mijn man is alweer ruim 5 jr geleden overleden aan de melanoom, eerst om de 3mnd, later om de 4 mnd controle van de lymfeklieren, en ongeveer 3jr na die tijd kreeg hij leverkanker (melanoom) ja en hoe kan dit zou je zeggen, hij stond onder controle, ja omdat de melanoom door het bloed is verspreid, dus hoe gemakkelijk was het om ook elke keer als ie voor controle naar het ziekenhuis ging om ook even een buisje bloed af te nemen, maar helaas dat staat niet in het protocol, ik hoor het mijn man nog zeggen, ik ben niet meer te redden ( zijn lever was al voor 75% vernietigd) waarom word het protocol niet gewijzigd, omdat het te veel geld kost. In hetzelfde jaar waren er al in dit ziekenhuis 7 mensen die op deze manier aan kanker zijn overleden, laat staan landelijk. En ik denk dat er nog niks is gebeurd. Hoeveel mensenlevens moet dit nog kosten.

  27. Annewil schreef:

    Wat goed verwoord!!

    En wat een goede initiatieven!!

    Helaas weet ik ook uit eigen ervaringen (bij mezelf en directe familieleden) hoe er, helaas, met (kanker)patiënten omgegaan kan worden, het niet gezien worden e.d.
    Kanker is niet alleen een klinisch verschijnsel, de patiënt zal het de rest van z’n leven bij zich dragen, hetzij fysiek, hetzij mentaal. Daar moet bij stil worden gestaan…

    Mark, ik heb diep respect voor je!

    Dank je voor het uiten van je stem!

  28. Fernanda Metz schreef:

    Mark en andere kankerpatiënten, ik heb zoveel bewondering voor jullie strijd om te leven. Er MOET verandering komen en alles moet geprobeerd worden om nieuwe en andere behandelingen te proberen. Politiek toon respect en zet je in voor onze medemensen die het al zo moeilijk hebben. Heel veel sterkte. Draag allen de rode band.

  29. Erwin Rijpstra schreef:

    Ik lig al sinds de start van mijn behandeling in de clinch met artsen, over de openheid en eerlijkheid over alle behandelingen.. Ben inmiddels uitbehandeld maar de kanker is er nog steeds en ik heb ’t hele reguliere pad gevolgd van chemo tot stamceltransplantatie.. Het alternatieve pad ben ik niet opgegaan tot nu toe.

    We wachten nu op ’t einde, daar hoop ik de komende weken duidelijkheid over te krijgen, voor zover je van duidelijkheid in mijn/onze situatie kan spreken. Mijn vrouw is mijn mantelzorger, ook zij ervaart deze periode als heel zwaar. Geen idee of ik ergens mee kan helpen of ergens van betekenis kan zijn. Wat ik op dit moment in mijn/ons leven ervaar is dat ik van weinig en geen nut ben voor onze maatschappij en ik met mijn “ervaringsdeskundigheid”zou toch wat moeten kunnen betekenen voor deze groep zoekenden..
    Werken kan en mag ik niet van onze maatschappij want hé jij gaat toch ergens de planeet verlaten, vroeg of laat, dus we kunnen je niet echt meer gebruiken.. En dat doet pijn.. Maar hoe lang of kort dit gaat duren, tja dat weet niemand, maar het zou pas echt zonde zijn om mijn “ervaringsdeskundigheid”niet te gebruiken..
    Het is raar om hier te zeggen, maar de contacten die ik tot nu toe geprobeerd heb te leggen zijn niet echt wederzijds zal ik maar zeggen, dus ik begrijp precies wat Mark wil zeggen met dat de “patient”gehoord wil worden.. Maar krijgt ie ook de kans.. door dit soort initiatieven hoop ik ook van wel.. Ik zal het wel of niet gaan merken, ben nog steed sceptisch wat dat betreft.. Maar hier sta ik 100% achter..

    • coen66 schreef:

      Je frustraties zijn heel herkenbaar Erwin. Wat Mark voor ogen heeft met de ‘dag van de patient’ is dat het zichtbaar wordt dat je niet alleen staat, maar dat eigenlijk bijna iedereen direct of indirect met kanker te maken heeft en ook veelal met dezelfde frustraties. Ook binnen de zorg zelf willen heel veel mensen dat het verandert, maar verandering komt maar heel moeizaam echt van de grond, uitzonderingen daargelaten. In je eentje kun je weinig aanrichten, maar met zijn allen staan we ongelooflijk sterk. Vandaar dat het zichtbaar moet worden dat we met heel veel mensen zijn en dat we allemaal willen (samen)leven. We zijn achter de schermen al druk bezig om de plannen te concretiseren en in de tussentijd helpen we Mark om zijn ogen straks met een gerust hart te kunnen sluiten. Hij heeft een prachtig gebaar gemaakt, nu aan ons om de fakkel over te nemen.

      • Erwin Rijpstra schreef:

        Ik blijf het volgen, en als ik ergens mee van dienst kan zijn, als het goed is heb je mijn mailadres.

    • di schreef:

      hoi erwin
      weet je wat t is er worden medicijnen en chemo gegeven maar t probleem blijft zich delen
      lees op fb my bigest fight
      das n fb waar veel mensen hun kennis bij elkaar zetten zodat je niet alles in je eentje hoef uit te zoeken
      en waar je leest dat in antwerpen en duitsland andere mogelijk heden zijn als hier
      heel veel liefs voor jou en je vrouw
      greets di
      ps;; ik heb nachten zitten lezen en zoeken voor n nichtje met ook deze ziekte ze is er helaas niet meer omdat wij t te laat hoorde hoe erg t met haar was
      ken je t middel iressa ?? google t aub

      dianacohen33@hotmail.com

  30. mariamutsaerts schreef:

    Ook ik wil me aansluiten .hoe gaat dat in.zn.werk
    Zo met Mark eens

    • coen66 schreef:

      We gaan de dag met rode banden goed opzetten Maria zodat het ook echt een dag van zichtbaarheid en verbondenheid wordt. Het zal snel duidelijk worden hoe het eruit gaat zien

  31. Silvana schreef:

    Ik heb ook vorige week naar de uitzending gekeken, en ook Retour hemel gezien. Ik steun jullie volledig. Ook mijn artsen in het ziekenhuis hebben volgens mij geen overleg met elkaar. Geen goede communicatie, ook niet naar de huisarts toe. Dat heb ik 2 weken geleden weer eens gemerkt toen ik bij mijn hematoloog was. Ze moest even kijken welke behandeling ik bij de andere arts nu weer ga krijgen. In 2011 diagnose Essentiële Trombocytemie gekregen (aanverwant aan chronische myeloide leukemie) dit is alleen te genezen door een stamceltransplantatie waarvoor ik nu ‘nog’ niet in aanmerking kom. En helaas ook nog eens schildklierkanker erbij (diagnose dec 2013). Is goed te behandelen, maar 11 mei mag ik weer (2e keer) naar Daniel den Hoed voor de radio actieve jodium behandeling. Sommige zeggen: wees blij, dit is goede kanker. Goede kanker bestaat niet!

    Iemand heeft daar een boekje over geschreven. (mag ik hier de link neer zetten?) http://www.ankevanhaften.nl

  32. Natasja Borghuis schreef:

    Uit eigen ervaring; hulde aan verpleging en artsen in de Daniël den Hoed in Rotterdam.
    Inzet, medewerking, begrip en passie, niets dan lof. Ook binnen protocollen en richtlijnen is het mogelijk.

    • Liesbeth Oerlemans schreef:

      Wat goed van je Natasja Borghuis dat je dit ook laat horen. Alleen dan kan er een samenwerking komen in plaats van polarisatie.

    • Caroline schreef:

      Ik sluit me hierbij helemaal aan, goede uitleg, doortastende vragen en goede verzorging van verplegend personeel. Niets is ze teveel.

  33. Monique schreef:

    Wat een goed initiatief, wij doen mee! Veel sterkte Mark, je bent een prachtig mens.

  34. Marion schreef:

    Respect, heel veel respect. Ik maak een diepe buiging voor Mark en ook voor Coen! Ik zal een rode band dragen als de dag daar komt! Ik zal iedereen in mijn omgeving stimuleren omdat ook te doen!

  35. Karen de Heer schreef:

    indrukwekkend, dus ik ga mij aansluiten bij de rode band.

  36. Vrouw van overleden kankerpatiënt schreef:

    ik hoop zo dat er daadwerkelijk eens naar de patiënten geluisterd wordt, ik denk dat er dan echt meer mensen gered kunnen worden.
    Helaas was het voor mijn man al te laat toen we de diagnose kregen.
    Mark, wat heb ik een bewondering voor jou, hele diepe buiging van respect.

  37. Han Rutten schreef:

    Twee jaar geleden werd er bij mijn vriendin borstkanker geconstateerd. Je leven is totaal overhoop en je komt in een stroomversnelling tav het te volgen traject. Niets dan lof voor de chirurg en Mamacare team. Je bent echter overgeleverd aan de diagnose en het plan wat daarbij hoort. De tumor heeft een bepaalde grote dus daar hoort bij oxeltoilet en volledige amputatie en chemokuur. Niet omdat de patient dit wilt of dat het aansluit bij de wens maar omdat dit het te volgen plan is zoals afgesproken bij de grote van het tumor.
    Misschien een vreemde vergelijking maar als mijn autoverwarming er mee stopt haal je dan preventief de motor er uit en de radiator als actie of ga je eerst kijken wat het probleem is ? Is het niet vreemd dat men na jaren onderzoek slechts naar statestieken kijkt om te bepalen wat het vervolgplan is ? Dat een patient haar vrouwelijkheid kwijt is door de amputatie, de rest van het leven met vocht in haar arm rond moet lopen. Daarnaast door de chemo geheugenverlies heeft, haar rustmomenten moet pakken, haar haren verliest, doodziek werd en in de overgang raakt is lijkt het wel slechts een bijwerking van….. Is er na zoveel jaar onderzoek nu geen betere patient vriendelijke en vooral een behandelplan op maat ?
    Zoals Mark al aan gaf zijn wij de speelpoppen van de zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie ?
    Care zou zorg op maat moeten zijn, patient vriendelijk.
    Mark bedankt voor je statement.

  38. Jean Kuit schreef:

    Beste Coen & Mark,

    Mijn Stem is er een die schreeuwt van binnen, vol van onmacht omdat je toeschouwer bent, althans zo voelt het. Mijn verhaal is het verhaal van mijn lieve Simone die vecht voor wat ze waard is om lymfklier kanker te verslaan. Simone is 42 jaar en staat midden in het leven, moeder van twee prachtig mooie kinderen. Bevlogen in haar werkzaamheden als verzorgende bij Vitras en op handen gedragen door heel veel vrienden en vriendinnen.

    Vorig jaar werd bij Simone kanker ontdekt, een agressieve vorm van Lymfklierkanker zeldzaam omdat het om de T cellen zou gaan. De oncoloog heeft ingezet op een Chop kuur, acht in totaal. Na 4 kuren was middels CT/PET scan vastgesteld dat ze schoon was, maak de volledige kuur af, vervolgde de oncoloog, dan is de kans dat het nog terug komt heel klein.

    Door de hele kuur heen gaf Simone aan dat ze last leeft houden en het nog steeds niet goed voelde, denk je dat, zei de oncoloog, zit het niet tussen de oren? Simone was geen enkele dag bezig met kanker, hoe vreemd dat ook klinkt, maar deze opmerking bracht haar enorm aan het twijfelen. Ik moet me niet zo aanstellen dacht ze, peper in de kont en gaan. Maar het ging niet, ze bleef vermoeid en de plek welke ze al eerder bij de arts had aangegeven bleef opspelen.

    1 maand nadraagt ze “schoon” was verklaard melden we ons weer bij de spoedeisende hulp en werd Simone opnieuw opgenomen, ontsteking aan de alvleesklier was de eerste diagnose. De oncoloog die haar had behandeld werd er weer bijgehaald omdat de lymfe waren opgezet. Er werd een biopt genomen en op kweek gezet.

    Je voelt hem al aankomen, na een week werden we weer het kamertje ingeroepen en kregen we de mededeling dat de kanker weer terug was, kans op genezing de eerste keer was 80% de kaarten liggen er nu wel even anders voor want kans op genezing is gedaald tot 20%.

    Mijn lieve Simone vecht niet alleen, maar ze neemt mensen mee in haar verhaal, haar strijd en haar leven middels een blog, nee niet om de aandacht op haar te vestigen maar op haar leven en de wijze waarop ze hierin staat.

    Het gaat niet om mij, zegt ze dan, als ik maar een iemand kan bereiken die door het lezen van mijn verhaal kan inspireren dan heb ik mijn doel bereikt. Ik kijk met bewondering en liefde naar mijn aanstaande vrouw, maar van binnen schreeuw ik en wil ik tegen heilige huisjes aantrappen. Ook door het UMC wordt er aangegeven dat men werkt volgens de wet van de grote getallen. Je bent geen individu en ja de Chop kuur werkt niet voor iedereen, maar dat is zo’n kleine groep en om per geval te bekijken wat de beste kuur is, dat kost dan weer te veel geld. De wet van de grote getallen telt zwaarder dan een mensenleven, want het raakt niet alleen mijn vrouw maar een heel gezin, vrienden, vriendinnen…

    Mijn/onze stem heb je want ik wil niet dat deze helden als grote getallen worden gezien!!!

    Mocht je interessen hebben in haar blog: http://www.simshart.nl

    Geef maar aan wat we kunnen doen

    Jean

    • coen66 schreef:

      Lieve Jean, met tranen in mijn ogen lees ik over Simone en alle andere reacties. Marks verhaal staat niet alleen, daarom wilde Mark ook zijn stem gebruiken om de weg te effenen voor anderen. Wij gaan zijn stem versterken zodat de verhalen zoals van Mark en Simone in de toekomst niet meer voor komen.

    • Ans Cornelissen schreef:

      Wat een indrukwekkend verhaal. Veel sterkte!!

    • Marianne Apon schreef:

      Brok in mijn keel. Knoop in mijn maag. Tranen over mijn wangen. Mark en Simone in mijn hart! ♡ ♡

  39. Ria de lange schreef:

    In onze gezondheidszorg wordt er nog veel te veel naar protocollen gekeken, jammer dat er zo is en dat er niet geluisterd wordt naar patiënt. Zou fijn zijn als dokters meer naar de patiënt zouden luisteren en ook een van hun behandelschema af willen wijken.

  40. Marloes van Reek schreef:

    Dank je wel Mark en Coen,
    Er is een beweging op gang gekomen welke een grote verschuiving gaat maken in de gezondheidszorg. Niet alleen op het gebied van kanker maar ook in andere ziekten. De patiënt erkennen in zijn gezonde verlangen naar heling. En samen met andere disciplines de weg bewandelen. De autoriteit niet alleen bij de arts laten maar ook zelf wijs worden en de verantwoordelijkheid nemen. Dank en respect.

  41. Fonhof schreef:

    Wij leven met je mee.
    Je heeft het uitstekend verwoord, daarom krijg je van mij een stem.

  42. Maartje schreef:

    ook ik ben kankerpatiënt of eigenlijk geweest. Maar kankerpatiënt ben je voor het leven want dat plaatje raak je nooit meer kwijt. Ook ik liep tijdens de behandeling tegen deze dingen aan, ik wilde er alles aan doen om zo goed mogelijk door de chemobehandelingen te komen en vroeg telkens kan ik nu niet iets aan mineralen of vitamines of andere voedingsmiddelen nemen. En elke keer kreeg ik het zelfde antwoord, eet maar gewoon gezond. Ja lekker, dat deed ik mijn hele leven al, niet drinken, niet roken, gezond eten en genoeg sporten en toch kreeg ik borstkanker. Ik sta op voor Mark Bos in zijn strijd.

  43. cynthia de haan schreef:

    Ik zeg diepe respect voor jullie aallemaal..eindelijk een stem die zegt wat ik van heel dicht bij heb ervaren..Ik blijf jullie volgen.. En mee strijden voor de stem van Mark en alle medemensen die bij kanker zijn betrokken!

Laat een reactie achter op Natasja Borghuis Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *