The Ice Bucket Challenge

Er wordt veel gezegd en geschreven over de recente social media hit ‘The Ice Bucket Challenge’. Als een lopend vuurtje verspreidt zich een eindeloze reeks filmpjes van bekende en minder bekende wereldburgers over het web. Dit alles om de ziekte ALS onder de aandacht te brengen. En dat is gelukt! Voor een relatief ‘kleine’ ziekte, is de naamsbekendheid enorm. Na de confronterende advertentiecampagnes in Nederland van inmiddels overleden ALS patiënten op grote posters en de City Swim waar oa prinses Maxima aan meedeed, is dit wederom een geweldige campagne om aandacht te krijgen voor deze verschrikkelijke dodelijke ziekte.

Wat me opvalt is dat er natuurlijk niet alleen positieve reacties te bespeuren zijn. Regelmatig meent iemand te moeten opmerken dat aandacht en ‘awareness’ alleen niets helpt, want dat je vooral geld, liefst veel geld, moet doneren, want alleen met geld gaat er onderzoek komen en daarmee de oplossing voor deze ziekte. Ik vraag me dan gelijk wel af wat deze criticasters hebben gedaan om een oplossing te bedenken, want er is niets zo gemakkelijk, maar vooral ook goedkoop om aan de zijlijn te staan en kritiek te hebben.

Vanmorgen zag ik het zeer openhartige en emotionele filmpje van Anthony Carbajal  op YouTube. Anthony heeft zelf ALS en vertelt op een zeer duidelijk wat deze actie voor hem en andere ALS patiënten betekent, wauw die komt binnen! Geef dan nog maar eens kritiek op deze actie. Maar er is nog een veel belangrijkere reden waarom ik deze actie ongelooflijk gaaf en vooral heel erg belangrijk vindt.

Er heerst een zeer wijdverbreid idee dat als je maar geld geeft aan goede doelen, dat wetenschappers dan met dat geld de oplossing voor het probleem gaan vinden. Geld als de sleutel tot de oplossing ofwel, meer geld betekent dat het probleem wel opgelost gaat worden. Helaas is dat geen vanzelfsprekendheid. Meer geld betekent wel meer onderzoek, maar meer onderzoek betekent helaas lang niet altijd meer oplossingen.

Er moet meer gebeuren om daadwerkelijk tot oplossingen te komen voor patiënten. Het is geen geheim dat er in de wetenschappelijke wereld heel veel langs elkaar heen gewerkt wordt en dat er dus nodeloos overal ter wereld hetzelfde onderzoek gedaan wordt, zonder dat er afstemming is, laat staan samenwerking. Hoe groter het ziektegebied, hoe meer geld er heen gaat, hoe meer wetenschappers het aantrekt. Al die wetenschappers willen onderzoek doen en hun onderzoek als eerste publiceren. In dat opzicht is het heel positief dat er nu meer geld komt voor ALS onderzoek, want ALS is een relatief ‘kleine’ ziekte met in NL zo’n 500 nieuwe patiënten per jaar.

Waarom is awareness dan zo belangrijk? Er is een prachtig voorbeeld van een dodelijke ziekte die dankzij een wereldwijde awareness, maar vooral een wereldwijde verontwaardiging, heel effectief opgelost is. Eind jaren 80 van de vorige eeuw, stierven er bosjes mensen, waaronder ook veel bekende artiesten en acteurs, aan de ziekte AIDS. Er was geen geneesmiddel dat werkte en de diagnose betekende een zeker doodvonnis. De verontwaardiging was enorm, omdat bleek welke bureaucratische barrières er allemaal zijn, alvorens nieuwe, potentieel werkzame medicijnen, op de markt konden komen, of zelfs maar beschikbaar werden gesteld. De zeer mondige, jonge, activistische patiënten (de uitbraak van AIDS viel goeddeels samen met de emancipatie van de homobeweging) eisten hun recht op medicijnen op. Samen met advocaten stonden ze letterlijk op de barricades en de wetenschappers werden uitgedaagd snel met oplossingen te komen. Nieuwe medicijnen werden door de patiënten zelf getest als ‘what the hell drugs’. In het kader van: dood gaan we toch, wilden ze nieuwe medicijnen graag op zichzelf uittesten. Binnen no-time waren er virusremmers en effectieve cocktails van medicijnen ontwikkeld die het virus onder controle konden brengen.

In dat licht bezien, ben ik heel erg blij met de wereldwijde aandacht die de Ice Bucket Challenge teweeg brengt. Geld is goed, maar awareness dat we met zijn allen geen genoegen moeten nemen met het feit dat er zoveel mensen dood gaan aan een ziekte waar we nog steeds niet eens de oorzaak van kennen, laat staan dat we een behandeling hebben, is absoluut noodzakelijk. Onder druk van deze awareness, of zelfs verontwaardiging, zal er veel meer met het bij elkaar gebrachte geld gedaan kunnen worden. Patiënten en dierbaren, maar zelfs het grote publiek, moeten eisen dat er samengewerkt wordt door wetenschappers. Dat er niet aan publicaties, maar aan oplossingen voor de patiënt gewerkt wordt. Kortom, dat we alles in het werk stellen om mensen als Anthony Carbajal en al die andere, vaak jonge ALS patiënten, een toekomst kunnen geven.

De beste resultaten zullen worden bereikt als patiënten, artsen en wetenschappers samen optrekken om doel en focus van de onderzoeksagenda met elkaar op te stellen.