Molouk Milani, nog lang niet klaar met leven
Vrijdag 6 november is Molouk Milani van ons heengegaan. Hoewel ze heel erg ziek was en we wisten dat het einde van haar aardse bestaan eraan zat te komen, werden we toch overvallen door dit heftige nieuws. Blijkbaar kun je je jezelf nooit echt voorbereiden op dit soort gebeurtenissen. Verslagenheid en onmacht vochten om voorrang in mijn brein.
Ik ken Molouk al haar hele leven. Haar moeder
Yolande was mijn kleuterjuf en via mijn ouders leerde ze haar man kennen. Toen Molouk geboren werd, bood mijn moeder aan op de kleine meid te passen als Yolande de kleuters onderwees. Molouk was een prachtige baby en mijn broer en ik (9 en 7 jaar oud) vochten om haar gunsten zoals broers doen bij hun ‘kleine zusje’. Beiden wilden we niets liever dan later te trouwen met deze prachtmeid. Haar kastanjebruine ogen en schitterende lach, maakte dat we smolten voor deze dame. Dat vermogen om anderen voor zich te winnen, is ze haar hele leven niet kwijtgeraakt. Molouk en ik zagen elkaar met grote regelmaat op bijeenkomsten van het Bahá’i geloof. Een geloof wat onze ouders eerst en wij later ook aanvaarden als leidraad in ons leven. Het leeftijdsverschil maakte dat we niet altijd dezelfde interesses hadden, maar het contact bleef over de jaren bestaan.
Toen ik in 2006 met Alpe d’HuZes startte was ze heel erg geraakt door de impact dat dit had. Ze was enorm gefascineerd en betrokken en heeft me zelfs meerdere keren gesponsord. In 2011 werd onze relatie weer een stuk intenser toen bij haar borstkanker werd vastgesteld. De aanloop naar de uiteindelijke diagnose nam zoveel tijd in beslag en ze maakte zich zoveel zorgen over het feit dat ze niet het gevoel had serieus genomen te worden in het ziekenhuis, dat ze me om advies vroeg waar ze het beste terecht kon. Voor een second opinion is ze toen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis gegaan waar ze zo onder de indruk was van de patiëntgerichtheid en snelheid, dat ze daar nooit meer is weggaan. De diagnose bleef ongewijzigd en Molouk ging de molen in van chemotherapie, bestralingen en operaties. Ze droeg haar lot heel dapper en haar enige doel was nog 16 jaar te leven zodat ze haar jongste zoontje op zou kunnen zien groeien tot een volwassen man die op eigen benen kan staan. Ze was daar heel duidelijk in en haar horizon was glashelder. Toen na een jaar de ziekte onder controle was en ze ‘schoon’ verklaard werd, begon ze stiekem te hopen op een langere periode dan die 16 jaar. In gedachten zag ze zichzelf als grootmoeder met haar kleinkind in de armen.
Molouk zette zich vanaf dat moment actief in om ervoor te zorgen dat andere patiënten niet dezelfde onzekere weg hoefden af te leggen die zij had doorlopen. Met het eerste ziekenhuis waar zoveel misgegaan was, heeft ze meerdere gesprekken gehad om het systeem te verbeteren. Maar ook de kennis die ze van Inspire2Live had gekregen over waar ze terecht moest voor de beste zorg, wilde ze beschikbaar maken voor anderen. “Iedere patiënt verdient het om de allerbeste zorg te krijgen die beschikbaar is”, was haar stellige overtuiging.
Toen Inspire2Live begin 2012 plannen ontwikkelde om Patient Advocacy breder vorm te geven, stond Molouk vooraan om haar tijd, kennis en liefde te geven voor een ieder die daar behoefte aan had. Ze was vanaf dag één een Patient Advocate in hart en nieren. Ze beet zich vast in de werking van de gezondheidszorg en ontwikkelde ideeën hoe dat beter en patiëntgerichter kon functioneren. Samen met Peter Kapitein besprak ze dit met directies en raden van bestuur van menig ziekenhuis en daarbij liet ze zich van haar beste kant zien. Molouk was liefdevol, charmant, maar had een uitermate scherpe geest en kon met een lach zaken over het voetlicht brengen waar menigeen van zou denken, ‘zo, die durft!’. Molouk was vastbesloten de stem van de patiënt luid te laten klinken. Zij had een tweede kans gehad en ze zette alles op alles om daar op de meest zinvolle manier invulling aan te geven. Ze realiseerde zich ook terdege dat ze nu weliswaar ‘schoon’ was, maar mocht de ziekte terugkomen, ze weinig hoop had op een tweede positieve behandeling. Molouk was een echte leeuwin die er niets aan gelegen liet om te strijden voor wat zij rechtvaardig vond. Ik herinner me nog heel goed hoe fel ze was op de media en iedereen die mij aanviel in 2013. Ze was in staat die mensen persoonlijk te villen.
Molouk was het zeker niet altijd eens met wat er binnen Inspire2Live gebeurde. Als uitermate kritische Patient Advocate ging ze de confrontatie absoluut niet uit de weg en als ze een andere mening had dan jij, vond je in haar een geduchte gesprekspartner. Ze was scherp en bijzonder communicatief. Wat echter zo mooi was, dat het altijd op argumenten en inhoud gebeurde. Zelfs als ze het mordicus met je oneens was, deed dat niets af aan het respect wat ze voor je had als mens. Dit maakte het tot een feest om met haar te discussiëren, consulteren en bij tijd en wijle stevig te botsen, het ging nooit ten koste van de relatie.
In september 2014 bleek bij een controle dat de kanker terug was en meteen al was de prognose heel erg slecht. Haar wereld stortte voor de tweede keer in en haar droom om haar jongste zoon 18 te zien worden leek verder weg dan ooit. Opnieuw rechtte ze haar rug en overtuigde ze haar artsen om het onmogelijke te doen. Ze was zo overtuigend dat ook zij uiteindelijk met haar mee gingen in de wens om alles op alles te zetten. En weer leek haar lichaam in staat tot een wonder en reageerde ze bovengemiddeld op de behandelingen. Met nog meer energie richtte ze zich op de zaken die voor haar van belang waren en nog minder nam ze genoegen met halve antwoorden. Wat een power dame en wat liet ze zien hoe belangrijk het is om echt compromisloos te gaan voor de belangrijkste waarden in het leven, zorg voor elkaar en samenwerken om echt progressie te boeken.
Het laatste jaar was gezondheid technisch een absolute rollercoaster. Successen werden in steeds hoger tempo afgewisseld met teleurstellingen en het onvermijdelijke moment leek steeds dichter bij te komen dat ze zou moeten accepteren dat er geen mogelijkheden meer over zijn. Haar ongeëvenaarde liefde voor het leven, hielden haar echter nog lang tijd op de been en stelden vriend en vijand (spreekwoordelijk, want die had ze niet) voor verrassingen. Daarom was haar overlijden afgelopen vrijdag toch nog een klap. Mensen als Molouk overleven alles, gewoon omdat je dat ergens diep van binnen zo hoopt. Een jonge moeder hoort de gelegenheid te krijgen haar kinderen te zien opgroeien. Een liefdevolle vrouw hoort een geweldige relatie te hebben met de man van haar dromen. Een bevlogen Patient Advocate hoort het belangrijke werk te kunnen voortzetten omdat er zoveel mensen zijn die daar baat bij hebben. Het mag allemaal niet zo zijn.
Ik zal Molouk nooit vergeten. Haar liefde, haar trouw, haar onvoorwaardelijke vriendschap. Haar kritische mening, haar steun in moeilijke tijden en haar onverzettelijkheid als het op principes aankwam. Zoals een dierbare vriend het omschreef: ‘Een sprankelende vrouw met een enorme gulzigheid om te leven’. En met dit aardse leven was ze nog lang niet klaar. Voor iedereen wiens leven Molouk heeft aangeraakt, is dit een enorm verlies. Wat overblijft is een hele diepe dankbaarheid voor de vele intense momenten die ik met haar heb mogen delen. In mijn hart neem ik haar mee en gebruik haar spirit om meer voor elkaar te krijgen.
Lieve Coen, ik kan niets toevoegen aan die prachtige stuk., maar de verdriet die ik heb dat Molouk niet onder ons is voor mij alleen te dragen. Ik zal haar persoonlijk missen ook al hebben wij tijden geen contact.
Molouk, Vaja Con Dios meid… Je laat een groot gat achter, die door niemand gevuld kan worden.
Lieve groet
Dave
Wat een verschrikkelijk nieuws wij wensen Jorrit en de kinderen en de rest van de familie alle sterkte en liefde.
Geschrokken door het bericht van overlijden…niet wetende dat ze weer ziek was geworden. Ik ken haar alleen als ortho van mn kinderen, maar een goeie!! Veel sterkte voor allen die haar lief zijn…
Prachtig! Het zou niet moeten mogen, ze had nog zoveel te doen en te geven, sprankelend en levenslustig. Iedereen die haar moet missen, sterkte.
Dank je wel Coen, mooi beschreven, ze wilde en was steeds weer opnieuw positief Ik wens haar man, kinderen, haar family en haar vele vele vrienden veel kracht en liefde
Wat een power vrouw en lief mooi mens. Ik heb haar niet goed gekend maar vond haar zo een onbekend lieve vrouw. Zo integer en sterk. Mooi en liefdevol is jouw verhaal opgeschreven door jou en ik proef hierin ook de liefde voor haar bijzondere warme familie. In mijn gebeden herdenken wij haar en haar familie. x liefs Sandra
erg mooi opgeschreven, hoe verdrietig ook, de kracht van Molouk om alles positief te zien vind ik bijzonder! een prachtige krachtige vrouw is verder gereisd…
Sommige levens eindigen voordat ze beginnen.
Beste Coen,
Dank je wel voor deze beschrijving van Molouk. Zo treffend, al heb ik haar als volwassen vrouw maar heel kort echt gekend. Een zeer bijzonder mens en mijn hart gaat uit naar allen die haar moeten missen maar vooral haar 3 kinderen.
Wat ontzettend mooi geschreven en ook zo herkenbaar Molouk! Zelden zo’n bijzonder mens ontmoet. Ik ben zelf vooral dankbaar dat ik haar van dichtbij heb mogen leren kennen en dat zal ik met me meedragen als een inspiratiebron voor het leven. Dank voor dit verhaal!
Triest om te lezen… Maar wel mooi en respectvol opgeschreven… Wat een sterke en mooie vrouw ! Sterkte met het verwerken van dit verlies voor iedereen die haar lief had…
Wat bijzonder Coen dat je haar strijd zo liefdevol kunt beschrijven.
Hartelijk dank.