Met grote regelmaat krijg ik de vraag of we nog doorgaan met Inspire2Live. Of we nog doorgaan met het zoeken naar de antwoorden die nodig zijn om kanker onder controle te krijgen. Ik kan me goed voorstellen dat deze vragen leven. Na alles wat er vorig jaar gebeurd is, zou menigeen het bijltje erbij neergooien. Eerst werd ik in de media weggezet als een profiteur, een graaier en een huichelaar en de week erna werd alles wat ik samen met de collega’s van Inspire2Live de afgelopen jaren heb opgebouwd, afgebroken en werd het weggezet als onbeduidend. Natuurlijk heeft dat mij en iedereen die betrokken is bij Inspire2Live een enorme klap gegeven. De teleurstelling en vooral de frustratie was groot. Vooral het moeten constateren dat er in het klimaat van de mediahetze en het niet aflatende moddergooien, geen ruimte was voor wat er nou werkelijk waar en niet waar is. De nuance leek volledig zoek.
Inspire2Live heeft zich, in mijn ogen, wijselijk teruggetrokken. Het bestuur heeft haar verantwoordelijkheid genomen en toegezegd terug te treden zodra alle lopende zaken afgehandeld zijn en een nieuw bestuur aangezocht is. Inmiddels is met KWF Kankerbestrijding een regeling getroffen waarin alle lopende studies overgenomen worden zodat de voortgang van hetgeen door ons in beweging gezet is, is gewaarborgd. Dat was onze eerste prioriteit, zorgen dat de wetenschappelijke studies door zouden lopen.
Maar hoe zit het nou met de Discovery Network (DN)? Die prachtige groep topwetenschappers die vanaf 2011 een ongekende samenwerking hebben opgestart met als doel doorbraken in de behandeling van kanker te bewerkstelligen. Velen denken dat we dat ook hebben overgedragen aan KWF, maar niets is minder waar. KWF heeft de studies die door deze groep zijn opgestart overgenomen, maar het voortzetten van deze bijzondere en baanbrekende samenwerking is nog steeds één van de speerpunten van Inspire2Live. En het DN is een enorm succes. In Nederland heeft de DN groep o.l.v. Hans Clevers recentelijk een subsidie van Sta Op Tegen Kanker gekregen van €6 miljoen. Dit is voor een prachtig programma binnen het DN. Zo ook hebben een aantal Amerikaanse DN leden subsidies gekregen van Amerikaanse fondsen voor onderzoeken op het gebied van prostaatkanker en alvleesklierkanker. Kortom, het concept werkt en trekt ook financiering aan zodat er ook daadwerkelijk resultaten behaald kunnen gaan worden. Dit is voor ons een ongelooflijk mooi resultaat en we zijn dan ook heel erg blij dat ondanks de tegenwind die we hebben ervaren, dit belangrijke werk onverminderd door gaat.
Wat betreft mijn eigen rol is er eigenlijk niet heel veel veranderd. Vorig jaar in het voorjaar waren we al aan het nadenken over de next step. Het feit dat het DN team zo voortvarend aan het werk was, gaf ons de ruimte om nieuwe initiatieven op te starten. Eén van de zaken die opgepakt zijn is het vergroten van de groep Patient Advocates (PA), mondige patiënten die zich inzetten om de stem van de patient duidelijker te laten horen. Eigenlijk de slagkracht van onze super PA Peter Kapitein drastisch vergroten. Inmiddels hebben we een zeer actieve en gemotiveerde groep van zo’n 30 PA’s die op alle niveaus meepraat om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt leidend wordt in het nemen van beslissingen binnen de gezondheidszorg, of zoals PA Veronica van Nederveen het laatst prachtig verwoordde, er is geen gezondheidszorg zonder patiënten.
Ik ben samen met Peter ook gaan nadenken over het opzetten van meerdere Discovery Network samenwerkingen maar dan rondom andere thema’s. Het eerste DN is vooral gericht op het vinden van targeted medicine, ofwel geneesmiddelen die het effect van specifieke DNA mutaties kunnen opheffen. Dit is een zeer veelbelovende tak van onderzoek die zoekt naar die combinaties van geneesmiddelen die ervoor kunnen zorgen dat de kanker uiteindelijk schaakmat gezet wordt. Er zijn echter nog meer veelbelovende terreinen van onderzoek. Zo is er ook in de immunologie sprake van ongelooflijke doorbraken. De immunologie insteek is erop gericht het immuunsysteem te (re)activeren om de kankercellen weer als lichaamsvreemd te gaan beschouwen en dus op te ruimen i.p.v. te laten groeien alsof het ‘normaal’ is. Hier wordt al jaren heel veel van verwacht, maar de laatste jaren lijken hier echt enorme stappen in gemaakt te worden. Daarnaast zijn er nog thema’s als nucleaire geneeskunde, nanotechnologie, life style, chirurgie, complementaire geneeswijzen etc. Een veelvoud aan thema’s die elk een deel van de oplossing kunnen bieden. We gaan op elk van deze thema’s DN’s bouwen. Per thema de allerbeste wetenschappers samenbrengen om zoals de eerste DN al volop doet, kennis, inspiratie, middelen maar vooral ook informatie delen om zodoende vele malen sneller tot resultaat te komen. Inmiddels weten we hoe ongelooflijk succesvol zo’n samenwerking kan zijn, dus niets houdt ons tegen om dit verder te gaan uitbouwen.
We hebben de eerste stappen al gezet voor de eerstvolgende twee DN’s. Ons doel is om voor het einde van het jaar minimaal twee nieuwe DN’s op te starten. De eerste contacten zijn al gelegd in NL en Europa en begin juni gaan Peter en weer ik naar de VS om daar een aantal toppers te spreken en hun commitment te vragen voor deze prachtige samenwerking. Het voelt heel erg goed om hier weer met volle energie mee bezig te zijn. Ik voel het bloed weer borrelen, de spanning, de verwachting maar bovenal de belofte die deze samenwerkingen hebben voor de toekomst van de kankerbehandelingen en daarmee voor alle kankerpatiënten. Inspire2Live als beweging van en voor de patiënt.
Na 23 augustus wordt mij ook vaak gevraagd: “Maar hoe doe je dat nu dan qua betaling?” Laat ik daar dan ook maar geheel duidelijk in zijn. Inspire2Live werkt hard aan het vinden van een manier om de mensen die full-time bezig zijn om alle projecten op te zetten en draaiende te houden, te kunnen betalen. De funding hiervoor is momenteel nog niet gevonden. In de tussentijd krijg ik dus niet betaald voor alle uren die ik hierin steek. Ik probeer op alle mogelijk manieren mezelf te financieren zodat ik door kan met dit belangrijke werk. Gelukkig krijg ik steeds meer steun en denken inmiddels veel mensen mee om tot een structurele oplossing te komen, want dit is voor de lange termijn geen oplossing. Mijn pensioenpotje is bijna op, terwijl nu juist meer tijd en energie gestoken moet gaan worden om nieuwe initiatieven op te starten. Eind vorig jaar heeft Launch HCM uit Rotterdam, een vriend en zakenrelatie van mij, een prachtig gebaar gemaakt door toe te zeggen al mijn reiskosten voor haar rekening te nemen. Dat is zo ongelooflijk mooi, want dat is helemaal in de geest van samen zoeken naar een oplossing. Launch geeft me de ruimte om te reizen, dat is een grote zorg minder. Ik ben ervan overtuigd dat ook de andere kosten opgepakt gaan worden. Daarover zijn we met verschillende partijen in gesprek, maar ideeën en suggesties zijn uiteraard meer dan welkom.
Om af te sluiten met een dierbare quote: ‘Alleen een dwaas blaast tegen de wind, maar met elkaar veranderen we hem van richting.’
Wordt vervolgd
Petje af voor je moed en doorzettingsvermogen. Bedankt dat je ons weer verder op de hoogte hebt gehouden, ga zo door, gefeliciteerd met je 50ste verjaardag ga zo door!
Fantastisch zoals het weer (of nog steeds!) loopt. Is er een mogelijkheid om dit meer wereldkundig te maken? Wat I2L doet verdient gewoon veel meer aandacht!!
We gaan meer en regelmatiger communiceren en ook Pauw & Witteman heeft interesse om er een keer een item van te maken. Tijd voor positieve en opbouwende documentaires :-).
Goed verhaal Coen, heb het met veel interesse gelezen. Ga zo door !!!
Coen , met diepe ontroering hebben wij je verhaal gelezen .
Wij zijn trots op je en op onze steun kan je rekenen !
Zoals ondertussen bekend is:
Wat is intussen bekend Arend?
You go girl!
Mooi man, wat je allemaal doet! Er is nog een quote, en die geldt zeker ook voor jou: opgeven is GEEN optie!
Geweldig stuk Coen. Doet ook mijn hart sneller kloppen. Respect en waardering zijn niet in woorden te vatten. Super groots. Peter natuurlijk ook.
Hallo Coen.
Ik ben 68 jaar en gepensioneerd RA. Ik heb door de hele wereld gezworven en heb veel gedaan. Ik heb me gestoord aan het gedoe, rondom jouw persoontje en wat gevolg daarvan is. Ik ben heel graag bereid om mee te denken aan oplossingen. Maar dan moet ik eerst mede eigenaar zijn van het, cq jouw maar in feite ons probleem.
Ik ben ervan overtuigd dat we tot oplossingen komen. Reiskosten betaal ik zelf.
Als je van mijn diensten gebruikt wilt maken dan hoor ik het wel. Ik doe op 5 juni voor de 2e keer mee.
Frank van Hulst
Wat een geweldig verhaal. Wat geweldig dat je eerder begonnen werk wordt doorgezet.
Petje af voor je moed om door te gaan!!!!