Alvleesklierkanker

Vrijdag was de laatste dag van deze indrukwekkende reis langs de westkust van Amerika. Aangezien we donderdagavond de vlucht naar Phoenix hadden gemist, was het vroeg dag omdat we om 6.00 uur de eerste vlucht moesten halen. Dus om 4.00 uur op en op naar het vliegveld.

In Phoenix was het linea recta naar het hotel waar de bijeenkomst van de Pancreatic Cancer Research Team werd gehouden. Dit is een samenwerking van alle Amerikaanse instituten op het gebied van onderzoek naar de beste behandelingen van alvleesklierkanker. Het is heel bijzonder dat deze groep zo intensief met elkaar samenwerkt, maar gezien het heftige karakter van alvleesklierkanker, ook weer niet verwonderlijk. Het is een frustrerende ziekte aangezien er zo weinig progressieve geboekt wordt. De frustratie van alle behandelaren is dan ook groot en vandaar deze intensieve samenwerking.

David Tuveson uit Cambridge UK die ook bij de Discovery Network betrokken is, maakt ook deel uit van deze samenwerking. Hij had ons uitgenodigd, speciaal ook om kennis te maken met Dan von Hoff, een absolute grootheid op het gebied van de behandeling van alvleesklierkanker. De discussies tijdens de sessies waren levendig en het viel op dat er een enorme openheid en creativiteit was om met elkaar de beste studievoorstellen in elkaar te zetten. Deze groep krijgt stevige financiële ondersteuning van de Amerikaanse matrassenbranche. Deze branchevereniging heeft deze groep geadopteerd en doneert jaarlijks vele miljoenen om het onderzoek mogelijk te maken. Er waren ook patiënten aanwezig, die ook stevig meediscussieerden. Zo hoort het ook.

Na afloop van deze meeting hebben we met David en Dan doorgepraat hoe we deze groep en de activiteiten van David binnen de Discovery Network kunnen integreren zodat we maximaal gebruik maken van de synergie. Uiteraard was dit geen lastige discussie aangezien de belangen parallel lopen. Ook de activiteiten van Joe Gray in Portland en de vernieuwende inbreng van Jean-Philippe Coppé, werden besproken en van harte toegejuicht. Er ontstonden prachtige ideeën over wat de beste weg voorwaarts zou kunnen zijn en welke resources daarvoor nodig zijn. David en Dan gaan dat nog verder uitwerken maar het doel om voor 2021 deze vorm van kanker onder controle te krijgen staat en de uitdaging, hoe ongelooflijk die ook is, werd door beide heren zonder aarzeling aangenomen. De gedrevenheid is zo hartverwarmend. Hopelijk kunnen we op korte termijn een aantal revolutionaire onderzoek ideeën in de praktijk gaan brengen en de hoop voor al die mensen die alvleesklierkanker krijgen sterk vergroten.

Bij de receptie na afloop maakten we kennis met Howard Young. Howard heeft inmiddels 9 jaar geleden de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker gekregen. Verreweg de meeste patiënten overlijden in minder dan 6 maanden aan deze ziekte. Howard is behandeld door Dan von Hoff en is niet alleen in leven maar zet zich met hart en ziel in als patient advocate. Prachtig om met hem te praten en te ervaren hoe ongelooflijk dankbaar hij is om de jaren die hij er als bonus bij heeft gekregen. Dit soort voorbeelden biedt hoop en zijn lichtpuntjes in een ziektebeeld wat vooral heel erg donker is.

De avond hebben we doorgebracht in True Food restaurant met veel groenten en geweldig gezelschap van Dave Tuveson. Dave nam ons weer mee op de golven van zijn nimmer aflatende drive om antwoorden te vinden op de schijnbaar onoplosbare vraagstukken waar artsen en wetenschappers zich mee geconfronteerd zien. Praten met Dave is prachtig, want in zijn ogen zie je dat die antwoorden gevonden gaan worden.

Doodmoe maar uitermate voldaan vielen we in slaap met de wetenschap dat we om 5.30 uur alweer op het vliegveld moesten zijn voor de terugreis via Chicago naar Amsterdam.

Een geweldige week met prachtige ontmoetingen.

Dit bericht is geplaatst in Belevenissen. Bookmark de permalink.

4 Reacties op Alvleesklierkanker

  1. Mascha van Dort schreef:

    YES, weer stappen vooruit gemaakt, Coen & team. Geweldig! Respect voor jullie inzet en dankbaar voor de helden die de challenge aannemen.

  2. Kitty schreef:

    Wat prachtig om te lezen dat deze mensen zo bevlogen zijn in de strijd tegen alvleesklierkanker!

  3. Ariane Greep schreef:

    Is Dan von Hof een wonderdokter ??? Wat doet hij met zijn patiënten?

    • coen66 schreef:

      Het is inderdaad iemand die bovengemiddeld begaafd is als arts. Hij is heel creatief in het zoeken naar de juiste behandelingen met de beschikbare middelen.

Laat een reactie achter op Ariane Greep Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *