Dit weekend hadden we weer een zeer inspirerende en gepassioneerde bijeenkomst van het Discovery Network team. Naast de mannen (tja, nu nog alleen mannen) die er de vorige keer bij waren, hadden we ook 3 gasten uitgenodigd om hun bijdrage te leveren en het concept wat uitgedacht is, te verrijken.
Er is veel gebeurd sinds de bijeenkomst eind oktober. Alle deelnemers hebben hard gewerkt om hun beloofde bijdrage concreet vorm te geven. Tot onze verrassing vielen de puzzelstukjes naadloos in elkaar en ontstond er met de diverse bijdragen, een prachtig compleet verhaal wat we de Discovery Engine hebben genoemd. Engine omdat het een prachtige, efficiënte machine is waar heel gestructureerd gezocht kan worden naar de meest effectieve therapie voor (potentieel) iedere individuele patiënt. Zover zijn we nog niet, maar voor 2012 ligt er een compleet uitgewerkt voorstel om een proof of concept te draaien zodat we later dit jaar het bewijs hebben dat het logistiek maar ook inhoudelijk haalbaar is om het idee ook echt uit te voeren. Dit klinkt eenvoudig, maar vraagt zowel wetenschappelijk als logistiek heel erg veel van de betrokken instituten. Hier worden historische stappen gezet om de efficiëntie, maar vooral ook de kwaliteit van het onderzoek een enorme boost te geven. Door gebruik te maken van zeer belangwekkend onderzoek wat in het Hubrecht Instituut in Utrecht is gedaan (mogen we best wel een beetje heel erg trots op zijn!), zijn we nu in staat (als alles ook blijkt te werken) om tumoren, maar ook gezond weefsel van patienten eindeloos te reproduceren. Daardoor kun je dus op echt (tumor)weefsel (buiten de patient) testen of een medicijn wel of niet gaat werken. Voordeel is dat je potentieel duizenden medicijnen, of combinaties van medicijnen, kunt testen buiten de patiënt. Dit gaat verschrikkelijk veel tijd schelen en heel veel onderzoek overbodig maken. Voordeel voor de patiënt is ook evident, want die zal veel minder vaak medicijnen krijgen die niet blijken te werken en die dus uiteindelijk alleen maar bijwerkingen geven.
Kortom, de blauwdruk voor een machtige nieuwe set aan mogelijkheden ligt op tafel. Dat gegeven is natuurlijk prachtig. Wat een neveneffect is, is dat naast het enthousiasme, ook de zenuwen toeslaan. Dit heeft zulke verstrekkende consequenties, dat de heren ook wel voelen dat dit enorme verantwoordelijkheden met zich meebrengt. Dat geldt overigens ook voor ons, want met potentieel goud op tafel, is de druk om de financiële middelen beschikbaar te hebben om dit ook mogelijk te maken, enorm. Kortom, alle emoties waren aanwezig dit weekend. Wij als Alpe d’HuZessers weten als geen ander dat deze emoties er bij horen. Toch om deze grote wetenschappers zo enthousiast en tegelijkertijd ook gespannen te zien, is verrassend.
Het mooie van het plan wat op tafel ligt, is dat er een platform gecreëerd wordt waar niet alleen deze groep, maar elke onderzoeker waar ook ter wereld gebruik van kan gaan maken. Het is dus nu een investering waarmee ze straks de efficiëntie van vele miljarden euros onderzoek gaan vergroten. Investeren is echter altijd lastiger te verkopen dan resultaat. Het geld voor de eerste fase in 2012 is voor een belangrijk deel al beschikbaar en we weten dus waar we met elkaar voor gaan fietsen. Op die manier wordt het bedwingen van de hoogste toppen eigenlijk een peulenschil ;-).
Anderhalve dag is er met grote geestdrift gesleuteld aan het plan. Nieuwe elementen werden toegevoegd, het concept daarmee nog completer makend. Aangezien alle kennis aan tafel zat, kon direct gekeken worden naar de haalbaarheid van elk nieuw element. Toen de rook optrok, was de Discovery Engine nog robuuster, nog completer en nog ambitieuzer. Het is echt adembenemend om zulke beroemde wetenschappers met elkaar te zien bouwen aan iets geweldigs. Dan zijn het ook net kleine jongens die met een niet te stuiten geestdrift iets fantastisch aan het construeren zijn.
Moe maar uitermate voldaan verlieten we zondagmiddag weer het inmiddels witgesneeuwde Parijs. De toekomst biedt vele hoopgevende perspectieven. We weten ook dat er nog enorme hobbels te nemen zijn. De belangen zijn groot en het wordt ook zichtbaar dat niet iedereen automatisch alleen het patiënt belang voorop heeft staan. Dat kun je op je klompen aanvoelen, want hoe groter de belofte, hoe groter ook de belangen. Daarom is het goed dat wij in de lead blijven en altijd strak de focus blijven definiëren. Alle belangen moeten wijken voor het patiëntbelang, dat staat voor ons als een paal boven water. Maar dat je met enige regelmaat tegen forse andere belangen aanbotst, is een zekerheidje. Gelukkig houden wij van weerstand en weten we als geen ander hoe je bergen bedwingt ;-). Daarom gaan we er ook komen. We weten ons omringd met de beste wetenschappers uit het veld, weten ons in de rug gesteund door de grootste en mooiste familie ter wereld en doen het voor vele miljoenen mensen die jaarlijks te maken krijgen, direct of indirect, met deze vreselijke ziekte.
Wordt vervolgd
Geweldig Coen (en consorten). Ik ben benieuwd naar de verdere ontwikkelingen en ik hoop dat naast de geweldige ontdekkingen er ruimte komt om ze in de praktijk tot uitvoering te brengen. Dat wil er nog wel eens bij inschieten, in ieder geval in Nederland (en helemaal met de huidige minister en het huidig zorgvergoedingssysteem, die de knip op de portemonnee dicht weten te houden).
WOW!